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Sr. Bernat Soria Ministro de Sanidad y Consumo


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Sr. Bernat Soria

Ministro de Sanidad y Consumo



Miniserio de Sanidad y Consumo

Sr. Ministro, su prestigiosa historia como investigador y licenciado en medicina lo avalan como una persona experta en la ciencia, como tal, estamos convencidos que la situación que exponemos no le resultara desconocida. Permítanos reclamar su atención ante el problema que nos atañe.

La manera de manifestarse la polio paralitica durante su transcurso por nuestro cuerpo, no es efectuado de una manera discreta ni cautelosa, desde un principio, nos ha mostrado su cara mas agresiva, como si pretendiera hacer alarde de su agresividad, con la pretensión de no pasar inadvertida, a su paso, forja los surcos de la crudeza de su estancia en nuestros cuerpos, marcando unas mellas y unos claros rastros de su paso, estos, nos harán reconocibles durante toda la vida.

Las personas afectadas por la polio paralitica, poseen unos perfiles que les definen por su similitud. Son personas conscientes que su cuerpo alberga ciertas limitaciones, nuestras secuelas nos hacen notablemente diferentes.

Las secuelas físicas, nos han obligado a reestructurar nuestras vidas de acuerdo a nuestras posibilidades. Nos integramos en el mundo laboral, participamos en la vida social y en la mayoría de los casos formamos una familia, somos personas abiertas, luchadoras y acostumbradas a utilizar todos los recursos disponibles para vencer los obstáculos que predominan en un mundo diseñado para personas sin limitaciones.

Posiblemente… la gran mayoría de nosotros, interiormente hemos percibido que teníamos la necesidad de estar demostrando las aptitudes de nuestra capacidad día a día, como si estas, estuviesen constantemente cuestionadas, esta sensación nos ha convertido en personas muy cualificadas, cautelosas, y dotadas de una gran responsabilidad.

Para la mayoría de nosotros, nuestro cuerpo ha llegado al límite, no ha sido fácil admitir el final de nuestro trayecto, hemos prolongando este momento hasta agotar todos los recursos que disponíamos. La ignorancia de lo que el destino nos deparaba ha jugado un papel primordial. Nuestra situación es injusta, indigna y despiadada.

Las personas que tuvimos la suerte de sobrevivir a los devastadores efectos de la polio, en la mayoría de casos, habíamos conseguido dejar los pulmones de acero y el paso por los quirófanos para que formaran parte de la historia, hoy, los apoyos ortopédicos y las sillas de ruedas vuelven a reaparecer en nuestras vidas.

Nuestro cuerpo albergaba unas imprevistas lesiones neurológicas, estas, consisten en una gran destrucción de neuronas motoras sin que aparentemente se apreciara ninguna incapacidad clínica, ni que estas, formaran parte de ningún diagnóstico. Ahora, descubrimos que teníamos una asignatura pendiente, una asignatura, que debemos resolver con la llegada de nuestra madurez, para esta, anhelábamos cierta tranquilidad y, poder disfrutarla con una discreta placidez.

En nuestra agenda, no teníamos prevista una segunda parte denominada “Síndrome Post-polio”. Para nosotros ha llegado la hora de descubrir una triste realidad. No nos encontraremos con ayudas psicológicas, ni con la comprensión de los médicos, difícilmente recibiremos explicaciones de nuestra enfermedad. Para la mayoría de profesionales que ejercen la medicina, cuando realizaron sus estudios la polio ya hacía años que estaba erradicada, estos, no están preparados para diagnosticar ni para tratar la enfermedad, la mayoría, son totalmente desconocedores o, disponen de limitadas referencias sobre ella, en el peor de los casos, estos desconocimientos ni se acomodan a los básicos para realizar un diagnostico, no existen rehabilitaciones adecuadas, ni soluciones paliativas con resultados eficazmente probados. La carencia de un protocolo de actuación debidamente desarrollado y establecido para nuestro caso, imposibilita recibir una atención adecuada.

Para nosotros ha llegado el momento de afrontar la situación más difícil e ingrata de nuestra vida, el precario estado de nuestra salud nos obliga a tener que hacer uso de prolongadas bajas laborales e incurrir en absentismos, un entorno totalmente opuesto a nuestra habitual manera de proceder, nuestros recursos económicos se ven gravemente afectados por la reducción de ingresos y el incremento de nuestros gastos. Estas situaciones solo favorecen a un empeoramiento psicológico motivado por el estrés y la ansiedad. Las depresiones, pasaran a formar parte de nuestras vidas como lógicas consecuencias derivadas de la desatención recibida. Son situaciones difíciles de soportar, pero una vez más, debemos mostrar nuestra entereza ante las situaciones mas adversas.

Iniciar la tramitación de una prestación por incapacidad, no resulta nada fácil, para nosotros, nunca nada ha sido fácil. Nos hemos pasado toda la vida luchando para demostrar nuestras capacidades y aptitudes, ahora…, debemos luchar para demostrar que somos inútiles. Puede que seamos inútiles para continuar con una actividad laboral, pero, en ningún caso debemos mostrarnos ni sentirnos incompetentes. Conseguir que se nos reconozca una incapacidad, en la mayoría de casos llega a resultar una situación totalmente incomprensible. Reclamar y exigir que se nos otorgue lo que por justicia y coherencia nos corresponde, conlleva tener que soportar situaciones extremas, “la humillación y vejación”.

Debemos soportar grados extremos de incompetencia y, el desconocimiento de algunos componentes que forman parte algunas entidades de evaluación, que todavía desconocen o tergiversan el artículo 136 de la Ley General de la S.S. ¿Es muy frecuente escuchar…: ¡Ud. no tiene derecho a percibir una pensión porque esto ya lo padecía cuando comenzó a trabajar!

El mencionada articulo en su disposición adicional segunda del 13-7-2002, textualmente expone:



13972 LEY 35/2002, de 12 de julio, de medidas para el establecimiento de un sistema de jubilación gradual y flexible.
Disposición adicional segunda. Calificación de la incapacidad permanente en el caso de trabajadores discapacitados.

Se añade un párrafo segundo en el apartado 1 del artículo 136 de la Ley General de la Seguridad Social, texto refundido aprobado por Real Decreto legislativo 1/1994, de 20 de junio, pasando los actuales párrafos segundo y tercero a constituir los párrafos tercero y cuarto, en los siguientes términos:

«Las reducciones anatómicas o funcionales existentes en la fecha de la afiliación del interesado en la Seguridad Social no impedirán la calificación de la situación de incapacidad permanente, cuando se trate de personas minusválidas y con posterioridad a la afiliación tales reducciones se hayan agravado, provocando por sí mismas o por concurrencia con nuevas lesiones o patologías una disminución o anulación de la capacidad laboral que tenía el interesado en el momento de su afiliación.»

¿Desconocimiento de las Leyes?, ¿Prepotencia profesional?, ¿Abuso de poder?

¡Quien sabe! lo cierto es que las consecuencias siempre recaen sobre el mismo objetivo.

¡La polio como pandemia esta erradicada! Pero no sus secuelas, 46 años después seguimos padeciendo el lastre de sus efectos, estos, lentos progresivos y devastadores, ahora también acompañados de los más dañinos, los que afectan a nuestra dignidad, ahora, debemos soportar la humillación y el desprecio de una sociedad que solamente se acuerda de nosotros para utilizarnos como medio electoralista.

En honor a nuestra memoria histórica, debemos analizar los acontecimientos que marcaron el futuro de nuestras vidas.

LA POLIO EN ESPAÑA Y SUS CONSECUENCIAS

AÑO 1955


Ese año florecía la esperanza para erradicar una de las peores pandemias, la vacuna de Jonas Salk estaba operativa con gran efectividad de sus resultados.

Entre 1955 y 1962 se distribuyeron en Estados Unidos 400 millones de dosis de vacuna de polio inactivada que provocaron un brusco descenso en la incidencia de la enfermedad.

Mientras en países como:(Finlandia, Islandia, Noruega, Suecia Holanda y el Canadá) entre otros. La vacuna, mediante programas de vacunación bien manejados ponía de manifiesto su efectividad.

Para los ciudadanos españoles, solamente se convertía en un lujo al alcance de los más privilegiados. Para la gran masa social, no estuvo accesible hasta el Noviembre del año 1963. Ocho largos años, los años de mayor incidencia de contagios padecida en España, el coste de una vacuna hubiese evitado el contagio de miles y miles de personas.

La negligencia de un gobierno, la omisión de una inmediata aplicación de la vacuna, fue la causa responsable del contagio de numerosas personas. A estas, se les condeno a tener que sobrellevar toda la vida sus consecuencias.

Estas personas no fueron las culpables, sus padres, no fueron los culpables, estas personas solamente se convirtieron en victimas.

No reclamamos indemnizaciones, solamente, requerimos la debida atención para los problemas que nos afectan, nuestro precario estado de salud nos imposibilita seguir ejerciendo con nuestras actividades laborales.



¿EL “SPP”, UN HECHO OBJETIVO O SUBJETIVO?

La existencia de los efectos tardíos de la polio, más conocidos y denominados por el Síndrome Post-polio, a día de hoy, deberían ser conocidos por todos los afectados y especialmente por todos los colectivos médicos, sus efectos, deberían estar exentos de toda duda, la falta de personal cualificado y de pruebas concluyentes que avalen un diagnostico no favorecen ni facilitan el tratamiento de los pacientes afectados.

Los organismos gubernamentales, han dispuesto de cincuenta años para tomar medidas para prevenir nuestra llegada.

Los síntomas del Síndrome post-polio, son variados e inespecíficos con un diagnostico fundamentalmente clínico y de exclusión, resulta complejo por lo polimorfo y poco especifico en su sintomatología, mas bien basado en la descripción subjetiva del paciente.

En realidad, los polios paralíticos son cojos y con claras secuelas que objetivan la realidad de un mal sueño, intentar basar los efectos tardíos de la polio en unos síntomas subjetivos, es pretender negar una realidad ampliamente evidenciada, obligando a los afectados a soportar una trama llena de dificultades para conseguir unos informes que certifiquen algo que prácticamente es indemostrable. De llegar a conseguir este primer objetivo, debemos soportar la desfachatez de los organismos, que no dudan en utilizar todos sus recursos para obstruir nuestras demandas, el proceso para llegar vencer toda la componenda de filtros interpuestos es algo que solo puede comprenderlo alguien que ya ha pasado por ellos, una labor que entre bajas y juicios puede conllevar entre cuatro o cinco años.

Las personas afectadas nos preguntamos ¿Quién mas, debe reconocer la existencia de nuestro problema para que se adopten soluciones?

Bruselas, 8 de noviembre de 2001

La presidencia del Consejo de la Unión Europea efectuó una amplia exposición al Consejo, sobre la problemática del SPP.2

De su contenido podemos resaltar algunos de sus párrafos más relevantes:

Los supervivientes de la polio han de ser informados de que una estrategia de conservación aliviará la presión sobre las neuronas, músculos y articulaciones dañados por el virus de la polio. Esta estrategia puede implicar en andar menos, buscar tratamiento para los trastornos del sueño, utilizar ayudas básicas como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas y suspender la actividad antes de que aparezcan los síntomas.
Por desgracia, la información sobre las causas y el tratamiento del síndrome post-polio no está llegando a los supervivientes de la polio ni a los profesionales de la sanidad europeos. Los supervivientes de la polio necesitan los mismos servicios sanitarios y las mismas prestaciones médicas que los demás ciudadanos. Están perdiendo su capacidad para participar en la vida diaria y sus nervios están muriendo. Por ello, es muy deseable que se facilite sin demora:

1. información sobre el síndrome post-polio a los profesionales de la sanidad y a los supervivientes de la polio

2. tratamiento a los supervivientes de la polio para evitar que sus discapacidades aumenten

3. prestaciones por invalidez para los supervivientes de la polio que ya no pueden seguir trabajando.

La Presidenta quiere llamar la atención de sus homólogos sobre este importante y delicado problema de salud pública y sobre la necesidad de tomar las medidas oportunas para darle una respuesta adecuada.

Junio del año 2001 y Marzo del 2002

El Congreso de Diputados aprobó con la unanimidad de todos los grupos parlamentarios dos Proposiciones no de Ley en beneficio de los afectados por el SPP, una para su asistencia médica y otra para la asistencia social. En su contenido queda reflejada la necesidad de dotar de medios y medidas para paliar sus efectos.

Julio del 2002

La Subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de la Salud en contribución a la respuesta de las Proposiciones, realiza el encargo formal a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de salud Carlos III para revisar la evidencia científica disponible acerca de la descripción, prevalencia, etiología, diagnóstico y tratamiento del síndrome postpolio, así como esbozar cuál es la situación en España.

Bajo el titulo de:

INFORME DE SITUACIÓN SOBRE EL SÍNDROME POST-POLIO: REVISIÓN DE LA LITERATURA, SITUACIÓN EN ESPAÑA Y POSIBLES LÍNEAS DE ACTUACIÓN.

Un Informe ampliamente documentado el cual finaliza con una serie de recomendaciones sobre las posibles líneas de actuación.

A pesar del tiempo transcurrido desde su edición, la única línea de actuación realizada por el Gobierno ha sido, ignorar su contenido y no realizar su difusión.

Nuestra situación queda ampliamente evidenciada y constatada por todos los estamentos oficiales, donde se reconoce que los afectados por la polio gozaran de un periodo de estabilidad de 30/40 años. La media actual de nuestra edad es de 55,88 años.

Hemos superado ampliamente todas las previsiones relativas a un supuesto periodo de estabilidad física. Han transcurrido más de 50 años y no existe ningún plan de acción en prevención de nuestra llegada.

Hemos perdido la salud, la capacidad para seguir desarrollando un trabajo digno, el poder adquisitivo y, la ilusión por la vida, pero todavía conservamos la suficiente dignidad para reclamar lo que nos pertenece.

¿Hasta cuando debemos seguir soportando la injusticia que estamos padeciendo?



Le rogamos que considere nuestras demandas y nos otorgue el beneplácito de concedernos una audiencia para poder trasladarle personalmente el problema de nuestra angustiosa situación.

Fdo.




Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-polio de Castilla y León

Asociación de Polio y Postpolio de Cataluña “APPCAT”







Fdo.: D. Jesús Martín

Fdo.: D. Juli Sélles







Asociación Postpolio Madrid “APPM”

Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Post-Polio “AGASI







Fdo.: D. Pedro Sergio Moyano

Fdo.: D. Diego Márquez Aragón














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