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Sociedad vasca de cuidados paliativos


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¿CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO EN FASE TERMINAL?
Drs. Wilson Astudillo Alarcón

Carmen Mendinueta Aguirre


Tercera Edición 2000

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

José Elósegui 43, 20013. San Sebastián – España

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Ediciones SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2000

Maquetación y Diseño: SEGMENTO

Impreso en España
ISBN 84-930967-2-5
Queda rigurosamente prohibida la reproducción total o parcial de los contenidos de esta revista por cualquier medio o procedimiento, incluidos la reprografía y los medios informáticos, siendo impuestas en su caso las sanciones establecidas por la ley.
CONTENIDO

1. Ofrecerle compañía

2. Escucharle con atención

3. La importancia del contacto físico

4. Ser sensible a sus problemas

5. ¿Cómo responderle sobre su enfermedad?

6. ¿Cómo ayudarle a romper la conspiración de silencio?

7. Interesarse por conocer datos de la enfermedad

8. ¿Cómo procurarle el mayor bienestar posible?

9. ¿Cómo alimentarle?

10. Alivio del sufrimiento

11. ¿Cómo ayudarle a mantener su autoestima?

12. ¿Qué hacer si desea la muerte ?

13. ¿Cómo cuidarle en la inconsciencia?

14. Ayuda a la familia

15. La asimilación de la muerte

16. ¿Cómo conseguir apoyo para uno mismo?

17. ¿Qué son los Cuidados Paliativos?

Derechos de la persona en situación terminal
¿CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO EN FASE TERMINAL?

DrsWilson Astudillo Alarcón y Carmen Mendinueta Aguirre
“El hombre es el

remedio del hombre”

Sabiduría Woloff


  1. OFRECERLE COMPAÑÍA


cuando una persona sufre una enfermedad progresiva, avanzada, que no es curable, es merecedora de otro tipo de atenciones, los Cuidados Paliativos, donde los esfuerzos se orientan básicamente a la búsqueda de su mayor bienestar y calidad de vida durante el tiempo que le queda y a procurarle una muerte tranquila. Para que ésta ocurra, es necesario establecer una buena comunicación que permita comprender mejor los problemas y deseos del enfermo, un control adecuado de sus síntomas molestos, incluído el sufrimiento y ofrecer diversos apoyos tanto al paciente como a su familia. Una muerte apacible tiende a producirse entre los que conocen la verdad de su mal, se mantienen conscientes y participan hasta el final en las decisiones sobre su cuidado [1,2]. Lo que da valor al servicio al moribundo es la calidad de la relación de ayuda que seamos capaces de prestarle [3]. En este trabajo revisaremos cómo un cuidador puede contribuir significativamente a hacer más tolerables los últimos días del enfermo y a cambiar el recuerdo y la actitud de los familiares ante la vida y la muerte.

La fase final de la existencia en las enfermedades incurables es una etapa muy vulnerable para el moribundo, que, por lo general, se introvierte y se siente aislado tanto física como emocionalmente. Presiente que va a morir y su pensamiento, según sean sus momentos de lucidez y optimismo, oscila entre la dura realidad de su muerte próxima y la esperanza en su curación. A veces se tiende a evitar al paciente por no saber qué decirle o cómo conversar con él, pero en esta situación, éste requiere que se le dedique más tiempo para conocer lo que le preocupa y apoyo para poner en orden sus pensamientos y su vida. Así, lo mejor que se puede hacer por él o ella es estar a su lado y escucharle para procurar establecer un diálogo que le sea más positivo y visitarle con frecuencia. “El tiempo no se compone de horas y de minutos, sino de amor y de buena voluntad. Tenemos poco tiempo cuando tenemos poco amor,” dice un viejo proverbio. Un acompañamiento respetuoso y comprensivo le indicará que estamos dispuestos a apoyarle ante lo que se pueda encontrar. Es necesario, sin embargo, respetar sus deseos de estar a solas y aceptar que su deterioro progresivo le irá dejando cada vez con menos energía como para mantener una conversación de forma activa [4].

2. ESCUCHARLE CON

ATENCIÓN

Es común que los moribundos experimenten marcados sentimientos de regresión con intensas demandas de protección, afecto y deseos de compartir los secretos de su vida, presente y futuro con alguien que les sea cercano, que les preste una sincera atención y que trate de percibir los sentimientos que encierran sus palabras. Una buena comunicación favorece el control del dolor, ansiedad, depresión y otros síntomas físicos. Tiene formas verbales y no verbales y, si bien cada una transmite un mensaje determinado, las dos son necesarias para dar el mensaje total [5-8]. Para tener éxito en la comunicación, el que atiende a un enfermo procurará desarrollar tres factores: saber escuchar, empatía y aceptación.
La escucha atenta y activa, además de mostrarle interés, respeto y apoyo para enfrentarse mejor con este tiempo difícil, permite al cuidador apreciar la actitud del paciente ante su enfermedad, cómo ésta le ha afectado y reconocer y responder a sus necesidades [9,10]. Hacerlo en forma adecuada es un arte que requiere paz interior e invertir energía y tiempo. Muchas veces más importante que saber qué decirle es saber cómo hacerlo. Una buena estrategia consiste en adaptarse a la intensidad y forma de hablar del interlocutor con expresiones faciales y signos de asentimiento para sugerirle que continúe y parafrasear o repetir algunas de sus palabras o hacerle preguntas para lograr que profundice en algunos aspectos y exprese mejor sus pensamientos. En ocasiones, “estar con” o “saber estar”, en silencio, en una especie de atención casi devocional, en un vacío acogedor, puede ser todo lo que el paciente necesita. Por lo general, basta un silencio de 2-3 segundos para decidir si ha terminado y se puede proseguir con la conversación. Se procurará no cambiar de tema a menos que el enfermo lo haga y no darle consejos demasiado temprano, pues éstos son detalles que demuestran desinterés y un deseo de concluir la conversación que distancian al paciente. La relación será más satisfactoria si se le facilita que llegue por sí mismo a sus propias conclusiones.
Los pacientes en la fase terminal suelen tener algunos problemas para comunicarse, en parte debido a que los procesos de razonamiento en la enfermedad no son los mismos que en la salud [11]. Diversos sentimientos como el temor o la ansiedad hacen al pensamiento más emocional y a momentos irracional e influyen intensamente en la forma como se da y se recibe una nueva información, lo que se tendrá en cuenta para ser comprensivos con sus reacciones muchas veces ambivalentes y cambiantes [7,12,13].



La empatía consiste en ponerse en el lugar del que sufre para buscar su mayor confort físico, mental y espiritual y es la base de un buen cuidado paliativo. Incluye la simpatía que favorece el diálogo y una relación de confianza. Tiene tres componentes esenciales:

1) identificar la emoción que el enfermo está experimentando; 2) evaluar el origen de esa emoción y, 3) responder de una forma que le indique al paciente que se ha conectado. Quizás la manera más útil de experimentar sus sentimientos sería ponernos en su lugar por unos momentos y preguntarnos “¿cómo me sentiría yo en sus circunstancias? ¿qué querría que me dijeran u ofrecieran?”. Con toda seguridad, desearíamos tener a alguien que nos escuche, que no tenga miedo a coger nuestra mano y acompañarnos.

La aceptación se manifiesta a través del interés que se demuestre por lo que dice, en permitirle expresar sus sentimientos sobre la enfermedad o su vida, sin forzarle a resignarse ante una situación si él se resiste y acoger sus respuestas sin reaccionar de una forma que lo interprete como un rechazo. Todos deseamos ser comprendidos por lo que somos, no por lo que la gente quiere que seamos. Son muchas las veces que indicamos a los enfermos cómo deben comportarse, hacer o cambiar para que todo vaya bien, pero en la situación terminal éstos se sentirán mejor si saben que son aceptados por lo que son, unas personas únicas y singulares, con un valor en sí mismas y si no se les juzga[13-15].
Si bien las palabras usadas correctamente pueden ser terapéuticas, transmitimos muchos más mensajes con nuestra actitud y silencios y cuando combinamos una respuesta verbal con un gesto táctil. En esta etapa las formas no verbales representan hasta el 80% de toda la comunicación y son capaces de expresar afecto y apoyo de manera más intensa y directa que las palabras. El modo como miramos a alguien y le damos la mano es de particular importancia cuando las palabras se hacen difíciles, si las personas hablan un lenguaje diferente, están sordas o demenciadas o su lenguaje es ininteligible a consecuencia de una parálisis, un cáncer de lengua o de laringe. Sentarse a su lado, representa estar dispuesto a hablar con ellos en sus propios términos. La sonrisa, los movimientos de la cabeza, el tono de voz, los gestos de las manos, una ligera inclinación hacia adelante y actitudes como los brazos abiertos, por ejemplo, significan calor e interés personal, mientras que las posiciones de brazos cerrados tienden a indicar frialdad, rechazo e inaccesibilidad.
3. LA IMPORTANCIA DEL

CONTACTO FÍSICO
El tacto es uno de los primeros sentidos en desarrollarse y uno de los últimos que se pierden. Es una forma básica de comunicación que transmite al enfermo calor, apoyo y solidaridad, particularmente en caso de un padecimiento grave, donde la necesidad del contacto físico es muy grande y sirve para satisfacer lo que se ha llamado el “hambre de piel”, común a todos los mamíferos [5].
En la fase final de su vida, el paciente no desea estar solo y parece apreciar enormemente la compañía de sus seres queridos, así como participar en expresiones físicas de afecto tales como abrazos o besos. No se puede valorar en toda su extensión el bien que se le hace al sujetar su mano, tocar su hombro, colocar mejor su almohada, secar su frente y tratarle con amabilidad. Nuestros pensamientos más profundos y temores utilizan generalmente el tacto como vía de comunicación en especial en situaciones de ansiedad, estrés y cuando fallan las palabras. El tacto actúa en estos casos como un antídoto contra el temor y la ansiedad, le confiere seguridad, facilita el compartir y, a la vez que parece liberar su poder natural de curación , trae la paz [6].
El tacto será, sin embargo, utilizado con tino pues mientras muchos pacientes lo agradecen, otros pueden considerar una intromisión no deseada. Para conocer la respuesta del enfermo es de ayuda al finalizar la primera visita hacerlo con un toque ligero del brazo o mano. Su forma de reacción nos sugerirá si el tacto será o no una parte apropiada del tratamiento [6-7].
4. SER SENSIBLE A SUS

PROBLEMAS

Los moribundos a menudo parecen resignarse en forma progresiva al advenimiento de la muerte, pero tienen diversas necesidades por satisfacer de tipo biológico, psicológico, espiritual (de carácter ético y religioso) y familiar. Muchos temen a la muerte, a que su vida carezca de sentido y padecen simultáneamente problemas financieros, dificultades en el hogar, trastornos emocionales y fatiga familiar, cargas difíciles de sobrellevar que no les facilita la paz, tan importante en esta etapa.
Los enfermos se introvierten más fácilmente por la suma de los numerosos trastornos emocionales y la dura realidad de saberse próximos a fallecer, siendo importante que se les dedique tiempo para conocer lo que les preocupa y ofrecerles nuestro apoyo. Por lo general, requieren una asistencia integral donde se combinen una atención sanitaria correcta con la presencia de personas que les escuchen, les permitan expresar su afecto, sentirse amados, comprendidos y respetados en sus decisiones, así como conocer que se les asistirá regularmente [14,15]. Si bien son útiles los consejos, el paciente agradece mucho más las ayudas prácticas, la atención a los pequeños detalles y que se intenten solucionar sus necesidades tan pronto como se detecten. Estas pueden ser: preparar el alimento, el lavado de ropa, darle de comer, la limpieza de la casa, su traslado al hospital, realizar un arreglo en la vivienda o conseguirle una subvención económica, en particular si era él quien se ocupaba de las finanzas. La presencia de voluntarios en casa, una silla de ruedas, una rampa, una nueva puerta, etc., pueden hacer posible un mayor confort y una vida más normal. El trabajador social será el encargado de indicarle y de procurarle conseguir las ayudas que conceden las parroquias, asociaciones benéficas o grupos de apoyo a enfermos y familiares.
En la etapa final suele surgir la llamada “crisis del fallecer” donde cambian los puntos de interés que tiene el enfermo. La proximidad de la muerte crea la necesidad de adoptar una nueva jerarquía de valores y ayuda a vivir el momento actual con mayor intensidad con un deseo de crear verdaderas relaciones. Lo que anteriormente ocupaba su atención, disminuye su atractivo hasta el desapego total, al mismo tiempo que aparece un mayor deseo de fortalecer los lazos afectivos con su familia y otros seres queridos para reparar cualquier relación irregular y reencontrarse con ellos. Un enfermo se expresaba en este sentido: “¡Sabe usted, cuando pienso en mi vida pasada, me digo que sólo cuenta el amor”. En ocasiones llegan incluso a desarrollar un intenso afecto con personas que no eran de su entorno original como el médico, enfermera o voluntarios. Algunos expresan un deseo intenso por una comida, tener una última visita, o de volver a sentir el calor del sol. Buscan una mano que sujetar y evocan con frecuencia los lazos maternos [16].
5. ¿CÓMO RESPONDERLE

SOBRE SU ENFERMEDAD?
Muchos enfermos presienten la gravedad de su mal y piden que se confirmen sus dudas, conocer la verdad de su padecimiento o saber si van a morir pronto. Si es así, habrá que intentar averiguar lo que saben y si esperan que se les tranquilice o si realmente desean conocer la verdad. Si no se está seguro, una verdad a medias puede ser mejor hasta tener tiempo para decidir qué hacer, porque si bien los enfermos tienen el derecho de saber, no todos necesitan saberlo todo [2].
Es importante que la iniciativa por conocer parta del propio enfermo y que sea él quien escoja el tiempo, ritmo e interlocutor. La verdad soportable será aquella que éste pueda asumir y aceptar y estará de acuerdo a su grado de requerimiento y comprensión. Dice Baltasar Gracián: ”Sin mentir, no decir todas las verdades. No hay cosa que requiera más tiento que la verdad.” Procurando partir de lo que el paciente sabe, la información será dada con el mayor tacto posible, de forma sencilla y gradual, en la cantidad que la solicite, según sus necesidades y circunstancias, sin mentirle, aunque los familiares decidan lo contrario, porque la falsedad destruye la confianza, ofreciéndole, sobre todo, apoyo y tiempo para estar a su lado y aclarar sus dudas para que el enfermo pueda afrontar mejor este tiempo difícil [8]. Se recalcará especialmente lo que se puede hacer para controlar los síntomas molestos, que estará acompañado durante todo el proceso y se reservará una dosis suficiente de esperanza en la posibilidad de que se produzca un período de estabilidad prolongada y que muchas cosas se solucionarán en el futuro. Dejar abierta la puerta a la esperanza no es lo mismo que dar falsas expectativas.
El enfermo por su condición de terminalidad no pierde sus derechos a saber, a tomar decisiones y a que se respete su dignidad. Las personas se enfrentan mejor a su futuro cuando conocen el curso previsto y los aspectos naturales de la muerte [1,14]. Un grupo de pacientes consultados sobre lo que sería una “buena muerte“, la asociaron con una que transcurriera sin síntomas molestos, apaciblemente, durante el sueño y en forma súbita. Una encuesta entre Directores de Unidades de Cuidados Paliativos a quienes se preguntó sobre qué condiciones observaron en los pacientes que habían fallecido en paz, reveló que ésta acontecía en la mayoría de los casos cuando los enfermos conocían la verdad, tenían un control sintomático adecuado, una persona de confianza a su lado y contaban con la participación de sus familias, a la vez que conservaban el mayor grado de control sobre las decisiones de sus cuidados [15].

6. ¿CÓMO AYUDARLE A ROMPER

LA CONSPIRACIÓN

DE SILENCIO?

Es muy probable que tanto el paciente como su familia conozcan el diagnóstico de la enfermedad pero que actuén como si nada anormal ocurriese por el temor de que la revelación a la otra parte provoque en ésta una profunda tristeza. Sin embargo, la mayoría de los pacientes saben lo que tienen porque es casi imposible no darse cuenta de que los cambios y el deterioro corporal experimentados obedecen a un mal pronóstico. Poco a poco estos signos les indican más sobre su mal que lo que les dicen los demás.
El ocultamiento mutuo de la verdad o la conspiración de silencio impide establecer una adecuada comunicación interactiva entre el paciente y sus cuidadores e introduce un elemento de represión y aislamiento emocionales en unos momentos en los que el enfermo necesita comprensión, consuelo y apoyo para poder expresar bien sus sentimientos y dejar las cosas de este mundo en orden. Como todos los individuos, tiene también derecho a participar en lo que sucede a su alrededor y a planificar su futuro. Si la persona que se está muriendo es un cónyuge, puede haber más motivos para decirle la verdad, porque un problema compartido se sobrelleva mejor, en especial cuando se refiere a la vida y a la muerte. Si la pareja ha experimentado la riqueza de una relación por muchos años y ha compartido los acontecimientos fundamentales y la intimidad de la vida, ¿por qué no va a compartir también el último gran acontecimiento?.
El muro de la incomunicación interpersonal puede derribarse si se permanece atento a las peticiones no habladas de ayuda por parte del paciente y de sus familiares, quienes por lo general se oponen a que la otra parte conozca su situación por un instinto primario de protección. En este caso es importante conversar con ellos sobre los beneficios de una comunicación más libre de sus preocupaciones, y del hecho de que los enfermos aceptan mejor el conocimiento de su propia muerte de lo que suele pensarse, para así estimularles a trabajar conjuntamente a arreglar las cosas pendientes y lograr que la etapa final sea más sosegada. El silencio de la eternidad es ya de por sí demasiado grande, por lo que si hay algo que le pueda hacer feliz al enfermo, se le dirá ahora que aún está consciente. Muchos sentimientos de inutilidad y culpabilidad posterior se reducen si se facilita que la esposa, hijos o amigos, continúen al cuidado de su ser querido y permanezcan a su lado aunque éste haya perdido la conciencia y si se les apoya para abordar con naturalidad el tema de la muerte [8,12].
Para estimular el intercambio de información y la toma de decisiones en la fase final, se han encontrado muy útiles dos instrumentos: 1) el Testamento Vital, que permite al paciente tener control sobre esta etapa, a través de una serie de instrucciones que deje para el caso de padecer una enfermedad grave sobre el mantenimiento, retirada o el establecimiento de medidas de soporte vital (resucitación cardiopulmonar, hidratación, nutrición) y 2) Poderes legales permanentes para la atención o designación de representantes, que tomen las decisiones referentes a su tratamiento médico en el caso de una incapacidad mental futura. Los dos son complementarios y contribuyen a la puesta en práctica del derecho personal a la autodeterminación. Son aspectos que deberían ser de mayor conocimiento público [17,18]. Es preciso subrayar para la tranquilidad de los pacientes que estos documentos pueden cambiarse hasta el final tanto de modo oral o por escrito.

7. INTERESARSE POR CONOCER
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