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Dr. Miguel Ángel de Frutos Sanz. Coordinador de Trasplantes de Málaga


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EN MEMORIA DE NUESTROS DONANTES”

Guía breve de ayuda a sus familias

Dr. Miguel Ángel de Frutos Sanz.

Coordinador de Trasplantes de Málaga


ISBN: 84-607-7627-1

Depósito legal: MA-692-2004

2ª edición


Dirección para correspondencia:
Hospital Universitario Carlos Haya
Coordinación de Trasplantes de Málaga

Plaza Doctor José Luis Gutiérrez, s/n

29010-Málaga
Teléfono 951.030.173

Fax: 951.030.441

Email: mangel.frutos.sspa.@juntadeandalucia.es

NOTA: Se autoriza la reproducción total o parcial del texto citando la procedencia.



Índice


  1. Presentación y objetivos
  2. Introducción


  3. Testimonios de familiares de donantes y receptores.

  4. Recuerdos de mi trasplante (Félix Bayón)
  5. Llegó la hora


  6. La última pérdida: la muerte

  7. ¿Porqué sufrimos?.

  8. Formas de reaccionar al inicio del duelo

  9. Cuidando la propia salud

  10. Hablar

  11. Escribir

  12. Recuerdos

  13. Salir

  14. Busque información y lecturas

  15. Acepte ayudas

  16. Sea paciente consigo mismo y con los demás

  17. Sobrevivir en días especiales

  18. Tiempo

  19. La muerte de un hijo

  20. Aceptar la muerte

  21. Decálogo derechos familias donantes

  22. Ayudar al que sufre

  23. Se puede decir no

  24. Información de trasplantados

  25. Anonimato de la donación

  26. Muerte encefálica: ¿Cómo entenderla mejor?.

  27. Relaciones con familias de donantes

  28. Ética en Trasplantes

  29. Criterios de distribución de órganos entre las listas de espera

  30. Grupos de apoyo a familiares de donantes

  31. Opinión de las religiones sobre la donación y los trasplantes

  32. La Donación de órganos: nueva forma de vivir la fraternidad (Antonio Dorado)

  33. Mensaje del Papa (Juan Pablo II)




  1. Artículos publicados en prensa 1990-2004

  • El riñón que esperan.

  • Donación de órganos: razones para decir si.

  • Trasplante renal y calidad de vida.

  • Reflexiones sobre la donación de órganos.

  • Premio a la solidaridad.

  • Trasplantes de órganos: hoy y mañana.

  • Sinceridad, por favor.

  • Los trasplantes en la salud del siglo XXI

  • El carné de trasplante.

  • Optimizar recursos

  • Regalo de vida.

  • Trasplantes de órganos: presente y futuro.

  • A mi donante: ¡gracias!.

  • Comprometidos con la donación.

  • Donar órganos: la herencia más hermosa.

  • Crónica de una donación

  • Sobresaliente en solidaridad.

  • Trasplantes y deporte.

  • Del milagro a la realidad.

  • Salvavidas.

  • Engranaje de solidaridad.

  • La otra cara de los trasplantes.

  • Monumento a los donantes.

  • Héroes

  • Más donantes, por favor

35. Lecturas recomendadas y utilizadas en este libro.

1. Presentación y objetivos
Este es un libro sencillo. Recopila diferentes escritos y comunicaciones producidas o recibidas a lo largo de los últimos años. Esperamos que sea fácil de leer y que ayude. Tiene como objetivos auxiliar a las familias de donantes de órganos y dignificar su recuerdo, motivo principal de nuestro trabajo y que sustenta el éxito de los programas de trasplantes en España.

Pretendemos que sea entregado a las familias de los donantes para que sepan como valoramos la donación y puedan asimilar mejor el difícil trance de su pérdida.

Estas líneas nunca les ayudaran a olvidar la muerte; sólo pretenden entender la vida y aceptar su final; circunstancias ambas que nos acompañan a todos desde el instante del nacimiento pero que la civilización y educación actual intentan soslayar.

Al final de este libro se encuentran una serie de mis artículos publicados en el diario SUR de Málaga entre 1990 y 2004. Todos ellos escritos con la finalidad de promover la donación de órganos y tejidos, la conciencia social y agradecer el gesto de la donación.

En estos momentos, me gustaría recordar a muchas personas que nos han dado ánimos y ayuda en la recopilación de estos testimonios. A todas las familias de donantes que nos han escrito y que, con alabanzas o críticas, han modelado nuestro trabajo.

A Manuel Alonso y a todos los que colaboran en la Coordinación Autonómica por su estímulo en momentos de baja moral.

A Blanca Miranda y a todos los profesionales que en la Organización Nacional de Trasplantes colaboran en las donaciones y trasplantes por su gentileza, paciencia y comprensión en tantas circunstancias de nerviosismo logístico.

A Josefina Ripoll, Carlos Santiago y Purificación Gómez que con sus iniciativas docentes acrecentaron nuestro interés por la atención a familias donantes.

A los coordinadores de trasplantes hospitalarios del Sector Málaga: Pilar Ruiz, Marivi Requena, Juan José Mansilla, Charo Ortuño, Francisco Guerrero, Domingo Daga, Luis Sánchez y Alberto Levy porque han sido también artífices de los logros que Málaga ha alcanzado en donación y trasplantes. Sin ellos, sin su entusiasmo y sin su colaboración, nada hubiera podido llegar a este final.

Miguel Ángel de Frutos




2. Introducción

El dolor que supone la pérdida de un ser querido representa una pena que no es valorada en su justa medida hasta que nos envuelve. La forma de reaccionar ante esta pérdida es también diferente en unas y otras personas porque depende de los sentimientos y de los lazos que, con el contacto continuado, se han ido creando a lo largo de los años.

Aunque sabemos que esta vida no es eterna ni traspasará unos límites que en el momento actual son en la mayoría de los casos, horizontes lejanos, parece que nunca estamos preparados para asumir la pérdida de un ser querido, máxime si esta muerte sucede en circunstancias imprevistas, cuando la persona fallecida estaba en plena actividad y cuando el suceso es apreciado como injusto.

Aunque la donación de órganos es un hecho cada vez más frecuente en nuestro país, las dificultades inherentes al proceso de donación hacen que solo una minoría de fallecidos puedan ser donantes.

Para los profesionales que nos dedicamos a la coordinación de trasplantes y tenemos contacto con familias de donantes, la donación de órganos nos resulta una acción maravillosa, humana y tan cargada de solidaridad que no queremos dejar escapar ni por un momento, la oportunidad de agradecer a todos los donantes y a sus familias el acto de la donación, verdadero desprendimiento anónimo y gratuito de algo muy apreciado pero desgraciadamente ya innecesario cuando la muerte señala el final de la vida.

Comenzamos esta recopilación de relatos al darnos cuenta de que disponíamos de un amplio material, fruto de recopilar durante doce años la correspondencia que habíamos mantenido con familias de donantes. Y en este librito hemos querido seleccionar esos testimonios, humanos, directos y llenos de generosidad que esperamos ayuden a todos los que recientemente han pasado por la experiencia de la donación.

Por ello, para ti, familia donante para que sea útil en superar estos momentos de dolor por la pérdida de tu ser querido.

3. Testimonios de familias donantes y trasplantados

Me animó mucho conocer que cuatro personas viven ahora gracias a los trasplantes realizados con los órganos de nuestro hijo”.


Amparo. Marbella (Málaga)

Tu, receptor del hígado de mi marido, eres ahora mi consuelo. Llevas algo muy apreciado de quien más he querido y aunque no te llegue a ver, siempre estarás en mi corazón con el deseo de que tengas larga y saludable vida. Adiós.”


Mari Carmen. Málaga.

Soy la receptora del órgano tan divino que llevo con orgullo y alegría y quiero que sepas que no olvido a mi donante ni de noche ni de día. Mi donante, porque ya es tanto mío como vuestro y que está en el recuerdo de mi familia como uno más. Gracias.”


Josefina (Málaga)

Llevo 3 años casada y espero que con este trasplante pueda quedarme embarazada. Si Dios quiere nuestro hijo también llamará Antonio o Antonia. Porque esa felicidad será gracias a tu hijo Antoñito”.


Clara. Antequera (Málaga).

Dentro de mi tristeza y desolación en aquellos momentos sentía que alguien necesitaba esos órganos para ser feliz. No entendería ninguna religión capaz de permitir que una persona no sea salvada por otra que sin remedio se va”


Ana Maria. Ronda. (Málaga)

Dijimos no sin reflexión. Ahora no entendemos porque y sentimos que sus órganos se hayan destruido sin ayudarle a él ni a nadie. Nos faltó tiempo o pienso que prevaleció el egoísmo de nuestro dolor”.


Juan Carlos. Málaga.

Villancico. “Todos le llevan al Niño, yo no tengo que llevarle: le llevaré el corazón “pa” que sirva en un trasplante”.
Rafael. Málaga.
Donar fue sólo transmitir lo que Gunther hubiera hecho si hubiera estado en su mano. No hay nada que agradecer a nosotros”.
Heinz. Torrox (Málaga).

Muchas gracias a todos los médicos de UVI que cuidaron de nuestro padre. Ellos nos facilitaron la donación con su profesionalidad por lo que estaremos siempre muy agradecidos.”


Beatriz. Almayate (Málaga).

El recuerdo de la donación ha sido clave para que mi madre supere el suceso tan trágico que inundó nuestra casa de dolor. Gracias por darnos la oportunidad de donar”.


José María. Madrid.

¿Se puede dejar pasar la oportunidad de donar?. Ahora tras la experiencia vivida no puedo entender que alguien niegue la donación de órganos”.


Amparo .Córdoba.

Me ayuda recordar que parte de nuestro ser querido vive todavía en cierta forma en otros muchos”


José Antonio. Málaga

Con la donación nos sentimos mejor. Toda la familia pensamos en quienes necesitaban sus trasplantes y en sus familias y nadie mostró oposición”.


Alberto. Málaga.

Cuando nos pidieron la donación no lo esperábamos. Todos pensábamos que se iba a recuperar y la noticia de su muerte fue un duro golpe. Plantearon la donación con gran humanidad y nos ayudó mucho en la decisión. Ahora todos somos donantes”.


Luisa. Málaga.

Acababa de terminar la carrera y estaba tan ilusionada. No es justo que se haya ido tan joven, tan rápido, así. Aunque no le habíamos oído hablar de donación pensamos que donar era la única salida posible por la gran necesidad de trasplantes que tiene la sociedad”


Ángel. Málaga

Yo no era demasiado partidaria de las donaciones, pero con la temprana e inesperada muerte a los 14 años de mi hijo, he cambiado de opinión (...) si otras familias pasan por circunstancias parecidas, que hagan lo mismo que nosotros, porque después se sentirán bien. Si alguien me hubiera dado una solución para tu cerebro ¡cuánto se lo hubiera agradecido!” .


Isabel. Málaga.
Aunque nunca hablamos de si donarías tus órganos pues no pensabas en tu muerte tan joven, me consta que, de haberlo podido decir finalmente, hubieses tenido el si en tus labios, en un parpadear o en un apretar tu mano. Esta seguridad me ayudó a mi decisión”.
Francisco. Málaga.
"Nunca me engañé. Desde que llegó al hospital sabía que no quedaban esperanzas. La intuición me lo decía, aunque hubiese preferido no escucharla. A la mañana siguiente médicos nos llamaron para dar información. Allí nos golpeó la triste, esperada y rechazada noticia. Nuestro hijo tenía muerte encefálica. A continuación nos hablaron de la posibilidad de donar sus órganos. Dada su edad, en el mejor momento de la vida, nuestro hijo nunca había comentado sus opiniones sobre donación. Sin embargo, sólo tuve que mirar a los que estábamos reunidos, su padre, hermanos y tíos y ver las expresiones de sus ojos con infinito dolor, pero que expresaban aprobación. Lo habíamos perdido a sus 18 años y me resultaba impensable aceptar que la vida se le hubiese ido tan rápido, pero nos quedaría la satisfacción de que otros vivirían con lo que él podría darles”.

María. Málaga.


Parecía imposible que en nuestros hospitales tan bien dotados tecnológicamente y con profesionales tan eficaces no pudieran hacer nada por salvar a mi padre. Nos dijeron que era una hemorragia cerebral pero que había provocado un daño en el cerebro que no tenia operación. Nos vino a la cabeza un rechazo a todo. A nuestra cultura, nuestro estilo de vida a nuestra arrogancia por creer que todo está bajo control. Y de pronto la nada. La muerte encefálica y el fin de la vida y de los proyectos comunes para disfrutar de una jubilación que tenia cercana y bien ganada. Con amabilidad y cariño nos hablaron de donación. Conocíamos a un vecino trasplantado que se encontraba perfectamente gracias a otra donación. Lo hablamos entre todos y nos pareció bien. Aunque no le hubiéramos oído comentar sobre su decisión, pensamos que si hubiera podido decidir en esas circunstancias, su respuesta hubiera sido afirmativa.”
Carmen. Vélez-Málaga (Málaga).

La enfermedad me impedía levantarme de la cama. No quería quejarme para no preocupar a mi mujer. Pero pensaba que no saldría adelante. El trasplante de hígado renovó mi vida cuando estaba caducada. Mi segundo hijo nació un año más tarde y ahora cuatro años después no puedo olvidar a mi donante. Sin su ayuda, sin la solidaridad de su familia, todo lo que me rodea y valoro no existiría. Gracias a todos por el valor de la donación”.


Jaime. (Almería)

Se pierde lo que no se da”.

Manuel Alcántara (Inscripción en el Monumento al Donante de Órganos, Tejidos y Sangre. Málaga).

Si desea comunicar algún sentimiento relacionado con su experiencia de donación o trasplante, puede enviarlo a la Coordinación de Trasplantes.



4. Recuerdos de mi trasplante

Ninguno de ustedes habrá olvidado aquella imagen del arquero que lanzaba una flecha ardiendo. Era el 25 de julio de 1992, el día de la apertura de los Juegos Olímpicos de Barcelona. Yo tampoco olvido ese día. Mientras el arquero disparaba su flecha, el equipo de cirugía cardiaca de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid me preparaba para hacerme un trasplante de corazón.

Llevaba tres meses esperando en el hospital. Cada tarde, me permitían dar un pequeño paseo hasta un jardín cercano. Aquel 25 de julio, a mi regreso al hospital, vi más risueño que nunca al enfermero de la planta. Achaqué su alegría al comienzo del fin de semana. Pero luego noté sonrisas y guiños cómplices entre el resto del personal; supuse que algo bueno les había pasado. Marché a mi habitación y al rato estaban todos llamando a mi puerta: había llegado mi hora.

Me comunicaron la noticia como si me hubiera tocado la lotería. Quizá tenían razón. Durante tres meses había estado pensando en este momento. Lo hacía con una mezcla de miedo y esperanza. O, más bien, había momentos en los que había sentido miedo y otros en los que soñaba esperanzado: con volver a casa, vivir muchos años, poder enseñar a nadar a mi hijo que entonces tenía un año y medio…

Pronto, mi habitación se llenó de gente. “No te hagas ilusiones”, me decían, “es probable, pero todavía no es seguro”. Había bastante euforia. Aquello parecía una fiesta de cumpleaños. El ambiente era más propio de una maternidad que de una planta de enfermos cardíacos. Pero no era inoportuno. Celebrábamos por anticipado una nueva vida: la mía.

Para quienes no hayan vivido de cerca un transplante, puede parecerles obsceno que algo así despierte alegría. Para que haya un trasplante ha de haber un donante. Y, por tanto, tiene que haber alguien que muera. A través de un perfecto y delicado mecanismo de solidaridad, un trasplante recrea el ciclo vital: la muerte da paso a la vida.

Mientras mi habitación se convertía a la vez en una fiesta de cumpleaños y en el camarote de los hermanos Marx, pensé que en algún lugar había una familia que estaba sufriendo mucho. Por azar, en aquel momento me llegaron algunos datos sobre mi donante. Desde entonces, sé cuál era la ciudad en la que vivía, sé que era un joven de quince años y que murió en un accidente estúpido, cayéndose de una bicicleta.

He pensado muchas veces en él. He querido imaginar qué estaría haciendo si viviera hoy. Tendría 22 años, estaría acabando sus estudios o habría comenzado a trabajar. Difícilmente hubiéramos tenido la oportunidad de conocernos. Sin embargo, juntos, él y yo, en los últimos siete años, hemos escrito cinco libros y un montón de artículos, hemos enseñado a nadar a mi hijo, amamos a mi mujer y nos reímos mucho con mis amigos. También, en estos años, hemos viajado un par de veces a la ciudad en la que él vivía y hemos paseado por las que eran las calles de su infancia. Sin conocernos, sin hablar siquiera, hemos hecho muchas cosas juntos.

En estos años he pensado también en los padres de mi donante. No hay mayor tragedia que la muerte de un hijo. Es la peor de las desgracias imaginables, porque rompe fatalmente la lógica del ciclo vital: los hijos están para sobrevivir a los padres. He pensado mucho en los padres de mi donante y he querido imaginar qué proyectos tendrían para su hijo, un chico fuerte, deportista, que en aquel mes de julio de 1992 debía de estar esperando ilusionado el comienzo de los Juegos Olímpicos.

Imagino el dolor que aún deben sentir, los espesos silencios durante la cena de Navidad, la profunda tristeza en los días en los que el calendario señala la fecha del nacimiento o de la muerte de su hijo. Me gustaría poder consolarles: explicarles que, gracias a su generosidad, su hijo sigue viviendo en mí y, a su vez, dándome vida. Porque un trasplante es sobre todo una relación simbiótica entre dos seres que, sin conocerse, se dan vida mutuamente. El trasplante proporciona esperanzas al receptor, pero también ha de proporcionarlas a la familia del donante, que, dando vida a otro, puede seguir viviendo.

Pero también, no cabe duda, la donación es un acto de solidaridad. En una sociedad como la nuestra, salpicada de escándalos, en la que parecen haber desaparecido los nobles ideales (no sólo han desaparecido, sino que, incluso hoy hablar de “nobles ideales” parece una cursilada o un torpe gesto retórico), en una sociedad así la existencia de la donación de órganos es toda una rareza: dar algo a cambio de nada parece hoy una excentricidad, pero no lo es. Hay mucha gente que da sin pedir nada a cambio.

Si de algo podemos sentirnos orgullosos en Europa es precisamente de haber levantado un inmenso instrumento de solidaridad que ha hecho por fin realidad la igualdad entre los seres humanos. Gracias a los sistemas sanitarios públicos, somos iguales ante la salud, ante la enfermedad y ante la muerte. Todos gozamos de los mismos derechos, sin que el dinero o la cuna puedan hacer distingos. Nuestro sistema de transplantes obedece a la misma lógica, pero además es mucho más eficaz que el de la mayor parte de los países europeos. Es algo de lo que de verdad nos podemos sentir orgullosos.

En estos años he meditado bastante sobre en qué he cambiado después del trasplante. He querido preguntarme si he estado a la altura de la generosidad de la que me beneficio, de la entrega de una vida ajena que me hace vivir. Pero he llegado a la conclusión de que ningún hecho de nuestra vida, bueno o malo, ni un trasplante, ni un accidente de tráfico, ni un premio de la lotería, puede mejorarnos.

Sí es innegable que existen cosas que nos hacen apreciar más la vida. Nunca olvidaré un amanecer pocos días después de mi operación. En Madrid hacía mucho calor. Aquella noche hubo una gran tormenta. Yo estaba solo en mi habitación, no tenía sueño y me asomé a la ventana para ver las primeras luces. Sentí en la cara el frescor de la mañana y olí la tierra mojada. No exagero si digo que fue aquel el momento más feliz de mi vida. Había renacido. A partir de entonces, todo lo bueno que me ha sucedido se lo debo a unas personas a las que jamás he podido conocer.


Félix Bayón. (Texto escrito para conmemorar los 1000 primeros trasplantes de riñón en Carlos Haya. 1999)


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