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Centro de Bioética



GACETILLA 01 / 05

10 / 02 / 2005


Palabras claves: bioética, fecundación in-vitro, diagnóstico pre-implantatorio, eugenesia, eutanasia, coma, estado vegetativo, alimentación / hidratación artificial, vejez, cuidados paliativos.
Nota aclaratoria: Esta gacetilla ofrece noticias de diversas fuentes sobre temas de reflexión en el campo de la Bioética, sin presentar elaboración ni expresar la opinión de este Centro de Bioética sobre dichos tópicos.

Las gacetillas precedentes pueden ser consultadas en la página web: www.uccor.edu.ar/modelo.php?param=3.20.8


El estudio de la «Bioética» y la «Biojurídica», una necesidad
Entrevista con la doctora María Dolores Vila-Coro
MADRID, viernes, 5 noviembre 2004 (ZENIT.org).- La aplicación del progreso de la ciencia al ser humano, cuya dignidad no pocas veces se pone en entredicho, ha hecho del estudio de la Bioética una necesidad y ha llevado a la aparición de una nueva disciplina, la Biojurídica. Es el reto al que busca dar respuesta la Cátedra de la UNESCO en Bioética y Biojurídica, según explica su directora, María Dolores Vila-Coro --doctora en Derecho, licenciada en Filosofía y profesora de Bioética-- a ZENIT.
--¿Cómo surgió la Cátedra de Bioética y Biojurídica de la UNESCO?
--Dra. Vila-Coro: El profesor Federico Mayor Zaragoza, cuando era Director de la UNESCO, creó un programa llamado UNITWIN de cátedras de distintas materias, para establecer vínculos con países en desarrollo con objeto de extender la cultura.
En aquella época yo pertenecía, y continúo como observadora, al Comité Internacional de Bioética de la UNESCO (CIB) representando a la Sociedad Española de Biojurídica y Bioética. Esta Sociedad había suscrito un convenio de colaboración con la Universidad UNIFÉ de Lima (Perú) que tenía, y sigue teniendo, un activo Seminario Permanente de Bioética dirigido por la eminente jurista Dra. Gabriela Aranibar. Ya era evidente la importancia que estaba adquiriendo la Bioética.
La sociedad, perpleja ante la aplicación de los avances científicos a los seres humanos, y las consecuencias que se pueden derivar para el individuo y para la propia especie humana, pregunta a científicos, filósofos y juristas: ¿todo lo que es posible científicamente lo es también desde la ética y el derecho? ¿Los progresos científicos serán también progresos para el hombre? ¿Será ahora más humano? Se había puesto de manifiesto la necesidad de hallar unos cauces y unas pautas para que se respetara, en todo momento, la dignidad de la persona y los derechos que le son inherentes (como dice el artículo 10 de la Constitución Española). Este empeño es el que motivó la creación de la Cátedra UNESCO, que tengo el honor de dirigir, que es la primera en el mundo de Biojurídica y una de las tres que existen de Bioética.
--¿A quiénes se dirige principalmente la formación que ofrecen ustedes?
--Dra. Vila-Coro: Nuestros estudios se dirigen, en mayor medida, a alumnos de tercer ciclo, es decir, a los que pueden optar a los cursos de doctorado: juristas --abogados defensores de los derechos de los ciudadanos, legisladores, jueces, etc.--, profesionales de los medios de comunicación --que necesitan conocer muy bien de lo que van a informar por su trascendencia en la opinión pública--, científicos --ya sean investigadores, médicos, farmacéuticos, personal sanitario en general--, filósofos, que quieren conocer la realidad biológica sobre la que se van a encaminar sus reflexiones, etc.
Pretendemos formar a formadores, a personas que van a desarrollar sus actividades en la Universidad; en Comités de hospitales, de empresas dedicadas a la investigación biotecnológica, de Colegios profesionales...Tenemos también cursos intensivos para quienes están interesados en ampliar sus conocimientos en estas materias, aunque no sean titulados superiores.
--¿Qué otros aspectos definen la necesidad actual de una Cátedra de estas características?
--Dra. Vila-Coro: Esta Cátedra es la respuesta a una necesidad que tiene hoy la sociedad y, en mayor grado la comunidad universitaria, de reunir las materias que constituyen esta disciplina multidisciplinar en unos estudios de tercer ciclo. La diferencia del doctorado con los «master» de Bioética es que el prestigio de estos últimos es el que se atribuya a la institución que los imparte. El título de doctor, sin embargo, supone alcanzar la máxima dignidad académica y beneficiarse de su reconocimiento en todo el territorio nacional.
Para obtener el Diploma de Estudios Avanzados –DEA-- hemos disfrutado, desde el primer momento, de la confianza de la prestigiosa Universidad San Pablo –CEU-- que ha comprendido, inmediatamente, el gran interés de nuestro doctorado otorgándonos la homologación de los estudios. Con el DEA el alumno acredita la suficiencia investigadora. A partir de ese momento ya puede redactar la tesis doctoral, que puede inscribir y defender en cualquier universidad española, con cuya aprobación consigue el título de doctor.
Por otra parte, la Cátedra de UNESCO de la que es titular la Sociedad Española de Biojurídica y Bioética, hermanada con la UNIFE disfruta de una ventana abierta al mundo iberoamericano. Ésta feliz circunstancia nos permite la actualización y pleno conocimiento de los avatares por los que transita la Bioética en los países hispano-luso parlantes.
Conocer sus leyes y sentencias; corrientes de opinión; comités y organismos dedicados a esta disciplina, son de interés para crear, con el estudio reflexivo y multidisciplinar de la panorámica iberoamericana, un verdadero «corpus» bioético.
Hace pocas semanas firmamos un convenio, también de homologación, con la joven y vigorosa Universidad Rey Juan Carlos que, con su eminente rector y el plantel de entusiastas catedráticos y profesores titulares, está dispuesta a responder al reto que la nueva ciencia plantea a la comunidad universitaria. La Cátedra UNESCO sabrá hacer honor a la confianza que se ha depositado en nuestras aulas proporcionando doctores cuya competencia y profesionalidad merecerá el reconocimiento internacional. ZS04110508
Gran Bretaña autoriza matar embriones porque más tarde podrían tener cáncer
Vicepresidente de la Academia Pontificia para la Vida: Es una acción «muy grave e ilícita»
LONDRES/ROMA, miércoles, 3 noviembre 2004 (ZENIT.org).- La Autoridad de Fertilización y Embriología Humana (HFEA, en sus siglas en inglés) en Gran Bretaña ha dado luz verde a la selección de embriones obtenidos por fecundación «in vitro» y a la eliminación de aquellos que, genéticamente, podrían estar predispuestos a desarrollar un tipo de cáncer.
Dicha autorización la ha recibido un equipo de University College de Londres que pretende evitar así evitar la transmisión de padres a hijos de la poliposis adenomatosa familiar, un tipo de cáncer colorrectal de carácter hereditario.
La prensa británica se hace eco de la polémica con la que ha sido acogida la decisión. Es la primera vez que el diagnóstico pre-implantatorio se autoriza en el Reino Unido para una enfermedad que no se desarrolla desde el nacimiento.
Cuatro parejas --sometidas a fecundación artificial-- podrán hacer uso del método ahora autorizado. Para la selección de embriones se recurre a un análisis realizado a los tres días de la fecundación «in vitro». Según su resultado, se implantan en el útero de la madre los embriones que no presenten el gen de la enfermedad.
«Evidentemente, procrear “in vitro” embriones para después someterlos a diagnosis pre-implantatoria a fin de seleccionar los sanos y suprimir los no sanos representa frente a cualquier conciencia una supresión de un ser humano vivo e inocente. El juicio es perfectamente, plenamente, negativo», explicó este martes el obispo Elio Sgreccia a los micrófonos de «Radio Vaticano».
Además el prelado alertó de que este procedimiento diagnóstico no siempre es fiable: «Está sujeto muchas veces a los llamados “falsos”, por lo que se puede suprimir un embrión sano, así como se puede implantar un embrión enfermo al que se consideraba sano». «No es una selección que se pueda llevar a cabo con seguridad», informó; pero «aunque se pudiera hacer, se trata siempre de un juicio selectivo, negativo y orientado a matar: hecho muy grave e ilícito», recalcó monseñor Sgreccia.
La HFEA, que ya permitía la selección de embriones para descartar enfermedades genéticas, amplió el margen de la ley el pasado julio autorizando la selección de embriones para concebir bebés con fines «terapéuticos»: curar enfermedades de familiares.
Inglaterra fue el primer país en dar este paso, recordó el obispo Sgreccia. «Fue el primer lugar donde tuvo lugar la fecundación “in vitro”. Se constituyó un Comité presidido por la señora Warnok. Este Comité Warnok emitió un informe y, de acuerdo con éste, el gobierno elaboró una ley y estableció una “Autoridad”», explicó. «De esta forma --añadió-- se regulan los permisos sobre un cierto número de intervenciones sobre el embrión humano, sobre los procesos de procreación, autorizando su ejecución, la cual sin embargo siempre está dentro de la filosofía del Comité Warnok y del informe Warnok, que no considera al embrión humano plenamente digno de respeto, como un ser humano de dignidad plena». «Es una lógica utilitarista que abre el camino a cosas que justamente deben ser consideradas delitos contra la dignidad y la vida humana», denunció monseñor Sgreccia.
En medio de la controversia suscitada por la última decisión de la HFEA, voces de especialistas alertan de que ésta se ha tomado sin suficiente debate previo y muestran su perplejidad porque incluso se refiere a una enfermedad que se desarrollaría con el tiempo.
El propio doctor Mohamed Taranisini, director del Centro londinense de Reproducción Asistida y Ginecología –por cuya petición la HFEA autorizó crear «bebés de diseño» para tratar enfermedades de familiares--, en declaraciones a la BBC opinaba que este asunto debe debatirse con cuidado e informaba de que éstas son enfermedades «que pueden o no desarrollarse en 20, 30 ó 40 años».
«Han vuelto a tomar una decisión con muchas implicaciones éticas sin consultar al público», denunció por su parte Josephine Quintavalle, de la organización de interés público «Comment on Reproductive Ethics». «Deberíamos buscar la medicina que cure, no la medicina que mate --añadió--. En julio se hablaba de fines terapéuticos. Estamos ya en la selección genética». ZS04110301
Especialista en bioética revela el paso de la fecundación «in vitro» a la eugenesia
Declaraciones de la doctora Claudia Navarini
ROMA, miércoles, 17 noviembre 2004 (ZENIT.org).- Desde la simple aceptación de la fecundación «in vitro» para parejas estériles se ha ido verificando un proceso que ha llevado a efectuar el diagnóstico precoz de embriones de padres con enfermedades genéticas, registrándose el «paso decisivo hacia la lógica de la eugenesia».
Así lo denuncia en declaraciones a Zenit la doctora Claudia Navarini, profesora de la Facultad de Bioética del Ateneo Pontificio Regina Apostolorum (Roma), comentando la reciente decisión de la Autoridad de Fertilización y Embriología Humana (HFEA, en sus siglas en inglés) en Gran Bretaña. El organismo ha dado luz verde a la selección de embriones obtenidos por fecundación «in vitro» y a la eliminación de aquellos que, genéticamente, podrían estar predispuestos a desarrollar un tipo de cáncer. Por primera vez, el diagnóstico pre-implantatorio se autoriza en el Reino Unido para una enfermedad que no se desarrolla desde el nacimiento.
Fue en 1991 cuando se identificó la responsabilidad de un gen, llamado APC (adenomatous polyposis coli) en la poliposis adenomatosa familiar (FAP), una forma hereditaria de cáncer caracterizada por la formación de cientos de adenomas en el colon-recto en edad comprendida entre los 20 y los 40 años, con sucesiva degeneración en adenocarcinoma y alto porcentaje de mortalidad en ausencia de diagnóstico precoz. Un progenitor enfermo tiene el 50% de probabilidades de transmitir la enfermedad al hijo aunque el otro progenitor esté sano, y no puede haber portadores sanos de la enfermedad: o se está sano (ausencia del gen) o se está enfermo (presencia del gen en al menos una «mitad» del patrimonio genético).
«Esta es la teoría. En la práctica, como en muchos de los diagnósticos genéticos de enfermedades, sobre todo de aparición tardía como ésta, hay notables márgenes de incertidumbre y de desconocimiento», explica la doctora Navarini. «Un estudio en marcha en el Instituto Nacional de Investigación del Cáncer, en Génova (www.istge.it), por ejemplo, ha revelado la presencia del gen APC en el 60% aproximadamente de los casos de FAP considerados», informa. «El proyecto de investigación --aclara-- se propone experimentar metodologías de diagnóstico genético no standard que consientan identificar la mutación del gen responsable también en los casos de tumores del colon-recto “APC-negativos”, o sea, que no estén asociados a la presencia del gen APC». «No existen en cambio datos suficientes para valorar la situación inversa, esto es, sujetos “APC-positivos” que no hayan desarrollado la enfermedad, mientras que está probado que sujetos afectados pero tratados a tiempo tienen posibilidades concretas de prevenir la degeneración de los pólipos en cáncer», revela.
Así que, de acuerdo con la doctora Navarini, «en el estado actual de conocimientos científicos» «no es posible establecer la asociación automática y constante entre presencia del gen APC y mortalidad por FAP». «No obstante –constata la especialista-- en Gran Bretaña, el 2 de noviembre de 2004 la agencia gubernamental responsable de la reglamentación en materia reproductiva –la HFEA— aprobó la selección embrional de los concebidos in vitro “APC-positivos”, con la consecuente eliminación de los que resulten predispuestos a la FAP» (Cf. Zenit, 3 de noviembre de 2004).
La lógica eugenésica
Este panorama permite percibir –de acuerdo con la doctora Navarini-- «un proceso que desde la aceptación de la fecundación in vitro por documentada esterilidad conduce a su aplicación en situaciones de esterilidad sólo presunta», «y después a los portadores de algunas graves enfermedades genéticas a fin de efectuar el diagnóstico precoz de los embriones y “evitar” la implantación de los afectados, hasta la extensión del diagnóstico pre-implantatorio para un número progresivamente mayor de patologías, graves, menos graves e incluso de aparición tardía, o sea, relativa a embriones perfectamente normales en el momento de la implantación pero que podrían desarrollar después enfermedades mortales o invalidantes». «De esta forma --advierte— se da el paso decisivo, de enorme alcance moral, hacia la lógica de la eugenesia, o sea, hacia la voluntad de injusta discriminación y selección de los seres humanos sobre base genética».
Y anuncia que aquí también existe «una previsible evolución que lleva «de la eugenesia sanitaria “negativa”» --«que se orienta a no preservar la vida de quien tiene (o mejor tendría) determinadas enfermedades»-- «a la eugenesia sanitaria “positiva”, que apunta a la “elección” de particulares rasgos genéticos capaces de asegurar beneficios al hijo (o a sus padres): una vida más larga, más sana, más resistente, en una palabra, más feliz».
Se trata de un «plano inclinado» que, según la profesora Navarini, niegan los partidarios del diagnóstico genético pre-implantatorio», quienes sostienen «que de eventuales ejemplos aberrantes no es lícito deducir deterministamente el irrefrenable deslizamiento de toda selección embrional hacia formas “eugenésicas”, entendiendo por eugenesia la práctica con la que se eligen (o rechazan) arbitrariamente las características genéticas de un ser humano con fines meramente de mejora».
Desde este punto de vista «dar la posibilidad a los progenitores enfermos de tener hijos no afectados por la misma enfermedad» sería «un “acto debido”, una posibilidad de la medicina actual»; «“elegir” hijos, según esta perspectiva, es en cambio otra cosa: establecer el color de los ojos, o del cabello, o el sexo». «En resumen, la eugenesia temida --constata la doctora Navarini-- se referiría sólo a la selección de características estéticas, de rasgos somáticos a los que se asocia una superioridad, pero no se referiría a las elecciones relativas “a la salud”, y no estaría en juego en las actuales leyes y propuestas legislativas (nacionales e internacionales) sobre el diagnóstico pre-implantatorio».
En este contexto, la profesora de bioética recuerda que «la eugenesia históricamente más conocida y en todo lugar reprobada --la nacional-socialista-- no se basaba sólo en las características físicas» «a las que se asociaba una presunta idea de pureza racial», «sino que se empeñaba en “purificar” al pueblo de discapacitados (sobre todo mentales), de moribundos, de neonatos enfermos o deformes». «Si se prueba por un instante a analizar la cuestión a fondo, de hecho resulta evidente la debilidad de los argumentos adoptados por los partidarios del diagnóstico genético pre-implantatorio», invita.
Añade que son «incontables» los ejemplos «que muestran la desconcertante mentalidad eugenésica generada por la fecundación in vitro»: «basta pensar en la eliminación selectiva de embriones sanos pero “no compatibles” realizada por la pareja de Pavía (Italia) que en septiembre pudo curar un hijo talasémico con las células estaminales del cordón umbilical de las dos hermanitas concebidas y “realizadas” ad hoc». «Y ahora Gran Bretaña va más allá, consintiendo la eliminación de embriones que podrían enfermar en 20, 30 ó 40 años, cuando, además, la investigación médica tal vez habrá hallado una terapia válida», denuncia.
¿Por qué la selección pre-implantatoria no es solución?
Ciertamente, «el que sabe que tiene mayor probabilidad (o certeza) de tener hijos con problemas genéticos –un cierto porcentaje de probabilidades lo tienen todos— está indudablemente ante difíciles interrogantes sobre la eventualidad de tener hijos biológicos», «pero la selección pre-implantatoria no representa la solución», advierte la doctora Navarini.
La realidad es que con esa técnica «se pueden eliminar hijos ya concebidos que podrían tener, o desarrollar después, determinadas enfermedades, pero no se asegura el hijo absolutamente sano que se está buscando tenazmente», recuerda.
Es más, «el riesgo –lo confirman los pediatras— es el de cubrir a este hijo tan precioso de expectativas de perfeccionamiento que el pequeño no podrá en cualquier caso satisfacer, resultando dramáticamente inadecuado».
Hay que tener presente también que «existe la seria posibilidad de “descartar” embriones que parecen enfermos, pero que están en realidad sanísimos --alerta--, tanto por el porcentaje de falsos positivos propio de todos los diagnósticos genéticos como por el delicado equilibrio de interacción entre genoma, ambiente y estilo de vida, que ya ha hecho obsoleta la asociación “un gen, una enfermedad”» .
Añade que «además, por un delicado mecanismo de compensación, aún poco conocido, defectos genéticos asociados a determinadas patologías pueden contemporáneamente resultar protectores frente a otras enfermedades», como afirma el genetista Jacques Testart: «De hecho se conocen cuatro o cinco ejemplos de genes de enfermedades graves de los que se sabe que (...) gracias a ellos se puede estar mejor protegido que la mayor parte del resto de los hombres» (J. Testart, C. Godin, «La vida en venta. Biología, medicina, bioética y el poder del mercado», Lindau, Turín 2004).
«Pero sobre todo, con la selección genética pre-implantatoria, existe la certeza de matar un impreciso número de hijos, estén sanos o enfermos, haciéndose así la ilusión de huir del miedo al dolor, o de llevar a cabo un sueño del todo terreno de perfección y, en definitiva, de inmortalidad», concluye. ZS04111720
Eutanasia y alimentación e hidratación artificiales a pacientes en estado vegetativo
Habla el doctor William Sullivan sobre los aspectos científicos y morales de esta cuestión
TORONTO, domingo, 26 septiembre 2004 (ZENIT.org).- Quitar la alimentación e hidratación artificiales a un enfermo en estado vegetativo persistente, ¿constituye un acto de eutanasia?
A esta pregunta respondieron treinta expertos en bioética y salud durante el reciente coloquio organizado por el Instituto Católico Canadiense de Bioética (Canadian Catholic Bioethics Institute).
En el encuentro, estudiaron el discurso que Juan Pablo II pronunció en primavera sobre eutanasia y estado vegetativo (Cf. Zenit, 2 de abril de 2004).
Para entender las implicaciones del discurso papal y las conclusiones del coloquio, el doctor William Sullivan, fundador y director del instituto, ha compartido con Zenit algunos aspectos científicos y morales que conciernen a la alimentación e hidratación artificiales a personas en un estado «vegetativo» persistente o en condición de ausencia de reacción como consecuencia de un estado de coma.
--¿Qué se sabe sobre la condición médica de las personas que se encuentran en estado vegetativo persistente (Persistent Vegetative State, PVS) o en ausencia de reacción como consecuencia de un estado de coma(Post-coma Unresponsiveness, PCU).
--Sullivan: El coma tiene lugar después de varios tipos de lesiones que afectan la función del cerebro, tales como trauma craneal, situación de casi ahogo, ataques apoplécticos, paros cardíacos o sobredosis de droga. El PCU describe el estado en el cual un individuo que estaba en coma parece despertarse y tener lo que se llaman ciclos sueño-vigilia. A pesar de esto, la persona permanece totalmente inconsciente y ajena a su alrededor.
¿Se da alguna actividad cognitivo-afectiva en el cerebro? La medicina se basa en observaciones, que incluyen medidas de la actividad eléctrica y del metabolismo del cerebro.
Por lo que sabemos hasta ahora, podemos decir que el metabolismo del cerebro parece ser bajo en el estados vegetativo persistente o en pacientes no reactivos. Sin embargo, no sabemos si esto significa que hay un daño global en las neuronas del cerebro, o sólo en algunas regiones vitales del mismo cerebro y en las conexiones entre ellas.
Según mi opinión, la ciencia médica no puede excluir definitivamente la presencia de una vida espiritual en estado vegetativo persistente o en pacientes que no tienen capacidad de reacción en los cuales todavía se dan signos de alguna actividad cerebral, aunque los niveles de percepción consciente sean bajos.
La ciencia médica es incapaz de afirmar o de negar que pueda haber alguna verdad en la afirmación bíblica del Cantar de los Cantares: «Duermo, pero mi corazón vela» (5, 2).
--¿Cuál es la diferencia entre el estado vegetativo «persistente» y el «permanente»?
--Sullivan: A medida que aumenta el tiempo de un estado no reactivo sucesivo al coma, la recuperación parece cada vez menos probable. A una cierta etapa, normalmente doce meses, los neurólogos concluyen que este estado de falta de reacción continuará seguramente sin que se dé recuperación. Sin embargo, esto no quiere decir que sea imposible un cierto nivel de recuperación a través de intervenciones de rehabilitación adecuadas. En algún caso se ha observado una recuperación de las funciones cerebrales normales. En la mayor parte de los casos, sin embargo, si hay recuperación, la persona tendrá graves daños a nivel cognitivo-afectivo.
Según un estudio del 1994, la prognosis según la cual un estado vegetativo, o un estado de no reacción como consecuencia de un coma, es «permanente», quiere decir que si la conciencia se recupera, el paciente permanecerá probablemente seriamente mermado. En este caso, lo que está en juego es la idea de que la vida de un individuo consciente pero gravemente disminuido no tiene ningún valor.
--¿Qué se entiende por ausencia de reacción como consecuencia de un estado de coma?
--Sullivan: La alimentación e hidratación artificiales no se refiere solamente a la alimentación a través de sondas, sino también a los diferentes modos de asistir a un individuo que tenga dificultad para ingerir comida y agua oralmente. Intentar alimentar por la boca a un paciente no reactivo sería como intentar nutrir a alguien que está durmiendo. Para proporcionar a un individuo en estas condiciones un apoyo adecuado y seguro, es necesario superar la dificultad de masticar y de engullir, y suministrar el mantenimiento adecuado a su estómago.
--¿Pueden compararse la alimentación e hidratación artificiales con otras formas de sostener la vida o con tecnologías de preservación, como la diálisis renal o las máquinas para la respiración artificial?
--Sullivan: Algunos expertos en ética sostienen que hay un significado social en el hecho de alimentar a la persona vulnerable y dependiente. Esto hace que la alimentación e hidratación artificiales sea substancialmente diferente de otros medios que comportan tecnologías para mantener la vida. Dar alimento y agua a los hambrientos y sedientos es una expresión simbólica de la solidaridad humana.
Para pensadores como Daniel Callahan, la norma sobre cuidar a otro dándole comida y agua pierde su sentido si la alimentación e hidratación artificiales se subministran a algunos individuos pero no a otros.
Por otra parte, la mayor parte de pensadores médicos, legales y éticos, consideran que la alimentación e hidratación artificiales son parecidas a otras formas de tecnologías para mantener la vida. Si la alimentación e hidratación artificiales comportan un peso notable para el individuo y la familia respecto a los beneficios que se derivan de ello, entonces podría considerarse como algo opcional.
Según este punto vista, en el caso de la alimentación e hidratación artificiales es necesario analizar los beneficios y los costes de la intervención. Valdrían las mismas consideraciones para otras intervenciones, como el respirador o la diálisis. Por ejemplo, si el hecho de dar agua y comida por la boca puede ser parte de un tratamiento general, subministrarlo con sondas a un paciente que no ha expresado la voluntad de recibirlo no lo sería.
--¿Qué dijo el Papa en su discurso sobre la alimentación y la hidratación artificiales para pacientes en estado vegetativo persistente o en ausencia de reacción como consecuencia de un estado de coma?
--Sullivan: La alimentación e hidratación artificiales comienzan como parte de un recorrido de recuperación de un paciente en un contexto en el que los doctores no están seguros de la diagnosis o de la prognosis del mismo paciente. Después de seis o doce meses, depende del caso de ausencia de reacción como consecuencia de un estado de coma, la probabilidad de recuperación es cada vez más remota. Es en este contexto cuando surge la cuestión sobre si hay que continuar o no con la alimentación e hidratación artificiales.
El discurso del Papa establece que la alimentación e hidratación artificiales «se considera, en línea de principio, ordinaria y proporcionada, y como tal moralmente obligatoria, en la medida en que demuestre alcanzar su propia finalidad». En este caso, el objetivo es «procurar alimento al paciente y disminución de sus sufrimientos».
--¿De qué manera han interpretado los participantes al Congreso de Toronto estas afirmaciones del Papa?
--Sullivan: Los participantes han llegado a estas interpretaciones.
Primero, que el discurso papal se tiene que comprender en el contexto de la tradición católica. Así, las palabras «en línea de principio» no quieren decir «absoluto» en el sentido de «sin excepciones», sino permitiendo la consideración de otros elementos.
En segundo lugar, las personas que se encuentran en un estado de capacidad cognitiva y afectiva reducida, mantienen un alma espiritual. Su vida tiene un valor intrínseco y una dignidad personal que deben ser tratadas con el pleno respeto y con el tratamiento debido a todo ser humano.
En tercer lugar, para los pacientes sin reacción a los que se les puede aplicar la alimentación e hidratación artificiales sin entrar en conflicto con otras graves responsabilidades o con gastos exageradamente costosos o complicadas, la alimentación e hidratación artificiales deberían considerarse como algo ordinario y proporcionado, y en cuanto tal moralmente obligatorio.
Contrariamente a algunas interpretaciones tempestivas en los medios, el discurso del Papa no propone que la alimentación y la hidratación artificiales sean siempre y sin excepción una obligación moral para los pacientes en estado vegetativo persistente o en ausencia de reacción como consecuencia de un estado de coma, o en cualquier otra condición clínica.
El texto del Papa es coherente con la moral católica tradicional en la que la alimentación e hidratación artificiales y otras medidas para mantener la vida son evaluadas en términos de beneficio y límite de la intervención para el paciente. Sin embargo, el discurso papal hace declaraciones fuertes sobre las condiciones de la discapacidad. No continuar la alimentación e hidratación artificiales por razones que tengan que ver con la condición de discapacidad de un paciente, y no a causa de la desproporción entre costes y beneficios de una intervención para el mismo paciente, es inaceptable.
Basándose en esta interpretación, los participantes subrayaron una serie de implicaciones éticas de esta enseñanza para los tratamientos aplicados a personas mayores frágiles o a pacientes en estado terminal en condiciones médicas para las cuales la alimentación e hidratación artificiales se usan frecuentemente, como el ictus cerebral, la enfermedad de Alzheimer, enfermedad de Parkinson y cáncer. ZS04092610

--Los participantes en el congreso, ¿pensaban que lo que el Papa afirmó en su discurso sobre alimentación e hidratación artificiales a personas en estado vegetativo persistente o que carecen de reacción como consecuencia de un estado de coma era relevante para otras personas que se encuentran en otras situaciones clínicas?
--Sullivan: Sí, pues el discurso papal afirma el valor y la dignidad intrínsecos a todas las personas. Las decisiones sobre la alimentación y sobre la hidratación artificiales) no se tendrían que tomar basándose en la idea de que las personas con graves daños cognitivos y/o limitaciones físicas valen menos o tienen una dignidad inferior respeto a otras personas.
El discurso papal afirma también la distinción entre medidas ordinarias y extraordinarias para sostener la vida.
Esto implica que los pacientes y sus familias tienen la responsabilidad de valorar con atención los beneficios y costes de varias opciones de tratamientos y de cuidados, a la luz de su situación personal. Esta responsabilidad se da también ante cada condición médica y cada paciente.
--¿Por qué los participantes al congreso consideraron que es importante aplicar el discurso del Santo Padre a los ancianos en los que se usa más a menudo la alimentación e hidratación artificiales?
--Sullivan: Un principio de razonamiento es que los casos similares tienen que considerarse de manera similar.
Un segundo principio es que los casos difíciles llevan a leyes inadecuadas. Esto quiere decir que las condiciones excepcionales o inusuales son una base insuficiente para formular políticas generales.
Los participantes eran conscientes de que en los casos en los que la alimentación e hidratación artificiales se usan para el cuidado de ancianos, generalmente menos del 1% corresponden a casos de personas que se encuentran en un estado vegetativo persistente o de no-reacción como consecuencia de un coma. Hay muchos factores clínicos particulares y contingentes que distingue el estado vegetativo persistente de otras condiciones como un ictus, la enfermedad de Alzheimer, el Parkinson o el cáncer craneal o del cuello.
Estos factores pueden ser importantes para evaluar los costes y beneficios de la alimentación e hidratación artificiales en estas condiciones.
--¿Podría darnos ejemplos de cómo las diferencias clínicas podrían cambiar la valoración sobre la alimentación e hidratación artificiales en estas condiciones?
--Sullivan: La gente que sufre un ictus o la enfermedad de Parkinson en general es consciente y puede ser capaz de ingerir comida y líquidos con la asistencia de otras técnicas de alimentación que comportan el uso de las manos.
En estos casos, la alimentación con el uso de las manos puede ser una alternativa eficaz a las sondas. La alimentación con las manos también puede favorecer un mayor sentido de solidaridad con los pacientes y humanizar su curación.
La gente afectada por la enfermedad de Alzheimer puede que no entienda el motivo por el que se utiliza una sonda para alimentarse y intentar rechazarlo, a veces hiriéndose gravemente. Para estas personas podría ser un grave peso el uso de formas de control con las que se evita el que expelan el tubo de la alimentación.
Las personas que tienen dificultad para engullir a causa de un cáncer en la cabeza o en el cuello podrían no responder positivamente a la alimentación e hidratación artificiales.
--A los pacientes con una condición neurológica degenerativa como la enfermedad de Alzheimer, ¿se les debería ofrecer siempre la alimentación e hidratación artificiales? Y, una vez iniciada este tipo de alimentación artificial, ¿se debe interrumpir, o no?
--Sullivan: El congreso no intentaba establecer lo que se debe hacer en cada situación en la que se toma una decisión acerca de la alimentación e hidratación artificiales en un paciente anciano.
La declaración final del congreso llama la atención sobre algunos principios morales y lanza una invitación a optar por la vida en el marco de la tradición moral católica afirmada en el discurso papal.
Una guía fundamental para tomar decisiones sobre cualquier tratamiento, en particular la alimentación e hidratación artificiales, se establece en el párrafo 7 de la declaración del congreso de Toronto: «Los cuidados no pueden ser clasificados anticipadamente como ordinarios o extraordinarios», es decir, como moralmente obligatorios u opcionales. Se tiene que hacer una valoración adecuada de sus costes y beneficios a la luz de la situación del paciente.
La enfermedad de Alzheimer es uno de los muchos casos clínicos de demencia. Es difícil hacer afirmaciones generales sobre el hecho de ofrecer siempre, o nunca, la alimentación e hidratación artificiales a la gente afectada por una demencia, porque en la literatura médica hay límites a los estudios que muestran sus beneficios y costes.
Un principio fundamental de la medicina es «primum non nocere», es decir, «en primer lugar no perjudicar».
Si es evidente, en un caso particular de demencia avanzada, que la alimentación e hidratación artificiales tienen o podrían tener pocos beneficios o podrían causar daños significativos, en este caso no tendría que subministrarse y, si ya se hace, tendría que suspenderse.
--¿Quién tendría que decir si se recurre o no, en circunstancias particulares, a la alimentación e hidratación artificiales?
--Sullivan: Las reflexiones del congreso han subrayado que es responsabilidad del paciente y de la familia tomar las decisiones en los casos particulares, después de que éstos hayan considerado la evidencia de los hechos a la luz de las circunstancias personales relevantes.
Es en cambio responsabilidad del personal médico informar, en un contexto adecuado, al paciente o a la familia de las opciones y de los beneficios y costes de cada opción.
Aunque la responsabilidad sobre la decisión es del paciente, de la familia o de alguien que tome la decisión en su lugar, el personal médico tiene la facultad de dar una opinión de carácter médico.
--A juicio de los participantes en el congreso, ¿las voluntades anticipadas sobre la alimentación e hidratación artificiales son una buena idea?
--Sullivan: Sí, los participantes han pensado que la expresión de la voluntad del paciente, si se hacen de manera apropiada, podrían ser una buena idea. Es importante que las personas se anticipen y hablen con sus seres queridos y con los que los cuidan sobre los cuidados al final de la vida, antes de que surja una crisis clínica.
La declaración del encuentro de Toronto reconoce que pueden haber variaciones culturales y jurisdiccionales en la práctica de las voluntades anticipadas. Cuando se han formulado voluntades anticipadas, el representante del paciente que está autorizado a tomar las decisiones, el personal médico y las instituciones, tendrán que respetar siempre el valor y la dignidad intrínsecas del paciente.
--En su congreso se han afrontado numerosos casos de vida real concernientes al uso de la alimentación y de la hidratación artificiales para pacientes en distintas condiciones clínicas. ¿Ha sido útil reflexionar sobre estos argumentos a la luz de la moral católica que distingue entre medidas ordinarias y extraordinarias?
--Sullivan: Sí. El hecho de partir de casos de vida real ha hecho que nuestras discusiones se centraran en cuestiones concretas con las cuales la gente se encuentra. Y nos ha asegurado, además, que los participantes tuvieran siempre presentes los factores particulares y contingentes que pueden tener cierta relevancia a la hora de determinar los beneficios y costes de las distintas opciones.
Hemos constatado que algunos desajustes que se dieron al considerar los principios a nivel abstracto no eran moralmente relevantes en los casos concretos. ZS04092711
Experto en bioética: Florida no ha sabido defender la vida de Terri Schiavo
Gonzalo Miranda comenta la sentencia de la Corte Suprema de ese Estado
TALLAHASSEE/ROMA, jueves, 23 septiembre 2004 (ZENIT.org).- Un experto en bioética ha expresado su preocupación al constatar que la Corte Suprema de Florida no ha sido capaz de defender la vida de una mujer inconsciente desde hace catorce años, Terri Schiavo, ante la insistencia de su marido por dejarla morir.
Este jueves, el Tribunal sentenció que es inconstitucional la ley (conocida como «Ley Terri») firmada por el gobernador de ese Estado, Jeb Bush, que ordenó la reinserción de una sonda para alimentar a la señora Schiavo, en vez de que muriera por falta de alimentación como exigía el esposo.
La Corte ha acogido el recurso del abogado del esposo de Schiavo, Michael, quien consideró que es inconstitucional esa ley, aprobada por la Asamblea Legislativa y vigente durante tan sólo quince días.
Los siete jueces de la Corte Suprema del Estado han sentenciado que la «Ley Terri», promulgada en octubre de 2003, supone una violación de la separación de poderes judicial, legislativo y ejecutivo y que los legisladores de Florida delegaron poderes de manera impropia al gobernador.«Reconocemos que las trágicas circunstancias que subyacen en este caso hacen difícil armonizar las emociones con la cuestión legal presentada», escribió la juez Barbara Pariente, al hacer pública la sentencia. «No somos insensibles a la batalla que todos los miembros de la familia de Theresa han emprendido desde que cayó inconsciente en 1990. De todos modos, somos una nación de derecho y tenemos que gobernar nuestras decisiones por la ley del derecho y no por nuestras propias emociones».
Terri Schiavo, de cuarenta años, sufrió graves daños cerebrales en 1990 cuando su corazón cesó de latir a raíz de un problema alimenticio. Schiavo puede respirar por sí misma pero depende de una sonda para alimentarse y sobrevivir. Su esposo sostiene que no habría querido que la mantuvieran viva en este modo y pide que se le prive de alimentación para que muera.
Pero sus padres, Bob y Mary Schindler, han refutado esta propuesta y alegan que su hija podría recuperar sus facultades.

«No puedo entrar en los aspectos técnicos de la sentencia. No sé si es correcta desde el punto de vista estrictamente técnico-jurídico. Pero es muy triste y preocupante que se pueda provocar la muerte de una persona indefensa por un problema técnico y que el sistema jurídico no sea capaz de defender la vida de Terri Schiavo», considera Gonzalo Miranda, LC, decano de la Facultad de Bioética del Ateneo «Regina Apostolorum» de Roma. «Suponiendo que la sentencia sea técnicamente correcta, me parece que la contraposición presentada por la Jueza Barbara Pariente es gravemente inexacta: el problema no está en elegir entre "las emociones y las reglas", sino entre la defensa de una vida humana y las reglas». «Es evidente que las reglas escritas no pueden contemplar todos y cada uno de los casos concretos que pueden presentarse --reconoce el experto que ha representado a la Iglesia católica en cuestiones de bioética ante la UNESCO--. La interpretación de las reglas no sólo es necesaria, es inevitable». «Y en el caso de una grave urgencia, como presentaba la situación de la señora Schiavo cuando se promulgó la "Terris's Law", habría que saber interpretar y aplicar las reglas a favor de la protección de su vida, quizás con una medida legal del todo excepcional y temporal (de forma que no se pudiera utilizar abusivamente como precedente para alterar el orden jurídico y constitucional establecido)». «Cuando se presenta una emergencia y las reglas escritas no son adecuadas para proteger a quien está en peligro de muerte, ¿no somos capaces de adaptar las reglas o de interpretarlas teniendo en cuenta esa situación especial, o de hacer una excepción por el bien de la persona?», se pregunta Gonzalo Miranda, que es sacerdote. «¿Qué sucede cuando un terrorista amenaza la vida de alguien y las reglas no permiten que se le arreste?», sigue preguntando. «Me asalta, además, una sospecha: el triste caso Schiavo, se ha prolongado durante un tiempo larguísimo, sin que las reglas y los jueces hayan podido garantizar definitivamente la protección de su vida». «¿No será que, en realidad, hay algunos que prefieren verla muerta?», pregunta el padre Miranda. «El rey Salomón supo quién era la verdadera madre de aquel niño cuando vio que una aceptaba que lo partieran en dos, mientras la madre gritó que prefería que lo dieran vivo a la otra mujer», sigue diciendo. «El marido de Terri persigue obsesionado la muerte de su esposa (naturalmente, alegando que lo hace por piedad hacia ella). Los padres de Terri luchan por salvar su vida. Ojalá nuestros jueces aprendieran algo de la sabiduría de Salomón», concluye. ZS04092310


El Vaticano convoca a expertos mundiales sobre los «cuidados paliativos»
En la XI Conferencia Internacional del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud
CIUDAD DEL VATICANO, miércoles, 3 noviembre 2004 (ZENIT.org).- Consciente de que el desarrollo de las ciencias plantea hoy «interrogantes cada vez más angustiosos» sobre «la etapa terminal de la vida del hombre», el Consejo Pontificio para la Pastoral de la Salud dedicará su XIX Conferencia Internacional (11 al 13 de noviembre) «a estudiar los cuidados paliativos» y a recibir «las indicaciones del Santo Padre sobre este candente tema».
El encuentro comenzará indagando «el sentido cristiano del dolor» y la finalidad de los cuidados paliativos, un punto de partida que contará con una lectura teológico-pastoral sobre la «Salvifici Doloris» a cargo del presidente del dicasterio –el cardenal Javier Lozano Barragán--.
Entre las intervenciones se prevé también una descripción del panorama mundial de los cuidados paliativos, encomendada a la doctora Cecilia Sepúlveda, coordinadora del Programa de Control del Cáncer de la Organización Mundial de la Salud (Ginebra, Suiza).
Y es que «tras haber tenido una visión general de nuestra postura respecto al tema» –explica el purpurado en la presentación de la Conferencia-- «queremos observar el problema en sí mismo, según el modo en que se presenta hoy», tocando «la realidad que hoy se vive».
De ahí que el examen del panorama mundial de los cuidados paliativos incluya la perspectiva que de éstos ofrecen a diario los medios de comunicación, un análisis de una encuesta sobre los cuidados paliativos, datos científicos del dolor y de su tratamiento, la conclusión de qué y cuáles son los cuidados paliativos actualmente, «subrayando el aspecto jurídico de estos» y haciendo hincapié «en la eutanasia, como algo íntimamente relacionado».
Entre los ponentes de esta primera etapa –de las tres que tiene el encuentro— figuran el profesor Pierluigi Zucchi –director del Instituto para el estudio y la terapia del dolor (Florencia, Italia)— y el doctor Maurizio Evangelista –investigador del Instituto de Anestesia, Reanimación y Terapia del dolor de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica del Sagrado Corazón (Roma, Italia).
Se cuenta también con la reflexión del doctor Stein Borge Husebo –profesor en el Instituto de Investigación y enseñanza interdisciplinaria en Viena (Austria)--, la profesora Ilora Finlay –médico de Oncología y vicedecana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Gales--, y el ministro de Sanidad de Bolivia, el doctor Fernando Antezana.
De acuerdo con el cardenal Lozano Barragán, en la segunda parte de la Conferencia se busca «iluminar la realidad encontrada sobre los cuidados paliativos». «La primera iluminación la pedimos a la historia de dichos cuidados en la Iglesia católica»: «por lo tanto --explica-- a partir del hecho central del Cristianismo, la muerte y resurrección de Cristo, nos preguntamos cuál será la orientación cristiana para estos cuidados».
Dado que la «presencia del misterio de la muerte y resurrección del Señor se hace actual mediante los Sacramentos» --prosigue-- «queremos estudiar esta presencia a través del sacramento de la Unción de los Enfermos», a la vez que se analizará «el impacto de la secularización en la última fase de la vida».
Esta fase de reflexión se interrogará también sobre el encarnizamiento terapéutico y la proporcionalidad de los cuidados paliativos, con la participación del profesor Richard Horton, director de una de las revistas médicas más prestigiosas del mundo, «The Lancet» (Londres).
Se dará paso a continuación a un diálogo interreligioso sobre los cuidados paliativos en las grandes tradiciones religiosas además del Cristianismo –Judaísmo, Islamismo, Hinduismo, Budismo— y la Postmodernidad, con intervenciones, entre otros, de Abramo Alberto Piattelli --rabino jefe de la comunidad judía de Roma y profesor en la Universidad Pontificia Lateranense--, Ieha-El-Rakhavi –profesor de Psiquiatría y médico en el hospital de la Universidad de El Cairo— y Masahiro Tanaka, médico y sacerdote budista en Japón.
La tercera parte de la conferencia, dedicada a «qué hacer» en el campo de los cuidados paliativos, empezará por abordar la «renovación de los sacramentos de los enfermos: viático, unción y reconciliación».
La reflexión se extenderá a la «dirección de la investigación médica actual», el papel de las ciencias psicológicas, una «nueva aproximación cultural al final de la vida», la «formación de los agentes de cuidados paliativos», «el final de la vida en los medios de comunicación» y la «actitud en los cuidados paliativos de médicos, sacerdotes, enfermeras, religiosas, familiares del paciente, psicólogos, asistentes sociales y voluntariado»
Aportarán su visión y experiencia, entre otros, el padre Tony Anatrella –psicoanalista y especialista en Psiquiatría Social (París)--, el profesor Miroslav Kalinowski --director de la cátedra de cuidados sociales y paliativos en el Instituto de Estudios para la Familia (Lublin, Polonia)—, la presidente del Comité internacional de Enfermeras y Asistentes médico-sociales, An Verlinde, y el padre Raymond Zambelli, rector de la Basílica de Nuestra Señora de Lourdes. Se han programado igualmente las intervenciones del presidente del Pontificio Consejo para las Comunicaciones Sociales –monseñor John Patrick Foley-- y del cardenal Paul Poupard, presidente del Pontificio Consejo para la Cultura.
La presentación oficial de esta XIX Conferencia Internacional tendrá lugar el próximo martes en la Sala de Prensa de la Santa Sede, en el Vaticano. La publicación de las Actas de la Conferencia en español, inglés, francés e italiano está prevista para el próximo mes de mayo. Más información en www.healthpastoral.org. ZS04110307
Institutos de Bioética se pronuncian sobre la eutanasia a niños y bebés en Holanda
ROMA, miércoles, 22 septiembre 2004 (ZENIT.org).- Presentamos el comunicado difundido el pasado día 15 por la Federación Internacional de Centros e Institutos de Bioética de Inspiración Personalista (FIBIP) tras conocerse, el 31 de agosto, la noticia del acuerdo entre la magistratura holandesa y la clínica universitaria de la ciudad de Groningen que autorizaría la eutanasia en niños menores de 12 años hasta la edad prenatal lógicamente sin su consentimiento.

“La Federación Internacional de los Centros de Bioética Personalista, que representa a treinta y cinco Centros e Institutos de Bioética presentes y operativos en distintos países de los cinco continentes, se hace intérprete y portavoz de un juicio negativo y absoluto sobre las últimas ampliaciones de la legalización de la eutanasia en Holanda consentida también para los niños y neonatos con la connivencia de los médicos clínicos y representantes de la justicia.


El juicio negativo es válido ya para la legalización de la eutanasia y del suicidio asistido concerniente a los adultos conscientes que lo pidan según las normas previstas en la propia Holanda, desde 2002, porque la vida de todo hombre no es disponible con el fin de su supresión por parte de quien sea, ni tampoco por parte del sujeto que eventualmente lo pida, tratándose de un bien fundamental para el individuo mismo y para la sociedad y de la condición primera para el ejercicio de la autonomía presunta, y es calificable como bien primario de la comunidad.
En la extensión de la legalización a los niños y a los neonatos, donde no es posible el consentimiento, se trata de un agravio inconcebible teniendo en cuenta lo que se prescribe hasta en los códigos de simple experimentación de un fármaco no orientado a la salud del propio sujeto menor.
No es sólo el sentido religioso, en especial el cristiano, el que lleva a denunciar este agravamiento de la negatividad de la ley, sino que son la propia razón natural y el sentido de humanidad los que piden un replanteamiento sobre una perversión real de las normas civiles y sanitarias.
Consideramos que Europa, en sus órganos institucionales, está legitimada a intervenir para impedir una interpretación tal del espíritu y de la letra de los derechos del hombre sancionados en la «Convención de los derechos del hombre y las libertades fundamentales» (Pacto de Roma, artículo 2) dando alivio así al sentido de civilización que ha alimentado la progresiva unidad del Continente.” Por el Consejo Directivo:
Profesora M. L. di Pietro, Profesor G. Miranda, Profesor Obispo Elio Sgreccia, Profesor P. Ventura-Juncà ZS04092210
Joven de 24 años: «Con la eutanasia no estaría entre vosotros»
Giovanni Bonizio es de la «Comunidad de San Egidio»
ROMA, viernes, 12 noviembre 2004 (ZENIT.org).- Publicamos la carta de un joven de la «Comunidad de San Egidio», que fue difundida el martes pasado por el diario católico «Avvenire». En la misiva, Giovanni Bonizio, discapacitado de 24 años, interviene en el debate sobre la aprobación de la eutanasia, en particular tras la aprobación de la muerte provocada para niños en Holanda.

“Queridos lectores de «Avvenire»:


Me llamo Giovanni Cicconi Bonizio. Vivo en Roma; tengo 24 años. Hace un tiempo, en varios periódicos italianos se publicaron artículos sobre un pediatra holandés que practica la eutanasia en pequeños pacientes con distintas enfermedades o discapacidades a fin de librarles del destino de una vida imposible y tal que no vale la pena ser vivida. Oigo hablar de un referéndum, de dejar paso a la libre investigación científica: son otros terrenos, pero cercanos al del médico holandés. He llegado a hablar con alguno y me he dado cuenta de que es un tema vivo y que es una postura que se ha abierto camino.
Entre los casos en los que el médico ha practicado la eutanasia está el de un niño nacido con espina bífida (mielomeningocele). Eutanasia por «sentido profesional» y por «amor» según el relato. Preguntaba el médico, de hecho, casi con horror, en un periódico: «¿Pero han visto alguna vez a un niño nacido con espina bífida?». Querría cambiar la pregunta: ¿Habéis visto alguna vez crecer a un niño con espina bífida y convertirse en chaval, en joven, en adulto? ¿Lo habrá visto él alguna vez? Junto a otra: ¿cuándo una vida es tal que merezca la pena ser vivida? Me parece que muchos hablan como si la respuesta fuera obvia, pero precisamente obvia no es.
Evidentemente debo ser un superviviente. No debería existir: nací con espina bífida. Sin embargo tengo una vida rica, intensa, también muchos amigos. He superado los exámenes de secundaria y tengo mi diploma. Desde el pasado junio trabajo en un banco de interés nacional. Mi vida es lo que se diría «una vida llena de intereses». Mi trabajo es bueno, mi familia es la que desearía a muchos. Algunos problemas más en la vida me han creado una sensibilidad abierta a las dificultades de los demás y tal vez por esto es que desde hace años salgo al encuentro de los ancianos: la amistad les ayuda a vivir también a ellos.
Leo, hablo, escribo, sé usar el ordenador como todos los chicos de mi edad. Cuando nací pocos apostaban por mí. Afortunadamente hubo quien me quiso, verdaderamente, y no se asustó. Poco a poco pude erguirme, incluso caminar y hacerlo bien. Me muevo por mí mismo en una ciudad como Roma. Me ha costado más que a los demás, soy más orgulloso que los demás. No calculo mi inteligencia (ni la del médico holandés), pero ciertamente pueblo hablar, expresar lo que pienso, aunque ese médico teorice que aquellos como yo no pueden comunicarse y por eso sería mejor que desaparecieran.
Mi vida no es ni triste ni inútil. Cierto, he sufrido varias intervenciones quirúrgicas que me han ayudado a superar problemas de distinto tipo y me han permitido vivir lo más posible una vida –como se dice-- normal. No ha sido siempre fácil; alguna vez también he sufrido, pero en las camas cercanas a la mía había siempre muchos otros chicos con el mismo deseo de sanar, de comunicar, de hacer amigos y sobre todo de vivir.
Existe en cambio ahora una incapacidad de concebir la vida cuando hay dificultades que superar. El médico holandés y los que piensan como él deberían cuestionarse su miedo a la vida. Miedo a una vida que contiene cansancio, conquista, lucha, derrotas, victorias, y que no es sólo un simple crecimiento biológico, tal vez embriagado de las últimas, pero satisfactorias, modas. Una postal de «guapos» y «triunfadores» que se diluye con las primeras dificultades de la vida, donde todos exhiben su gran sonrisa y hacen «fitness» y «beach volley».
Pienso que todos deberíamos preguntarnos un poco más qué es verdaderamente humano y qué no lo es, en lugar de estar sorprendidos por el hecho de que en nuestra sociedad aumenta el número de personas deprimidas, que miles hacen cola para convertirse en azafatas de shows televisivos, que millones sueñan con adivinar «el precio justo» y que no se sabe qué les importa de verdad a los jóvenes.
El problema es que no siempre se hace todo lo que se podría hacer por ayudar a quien tiene un problema, una enfermedad, a vivir mejor. Es sobre esto sobre lo que el médico holandés y quien piensa que la eutanasia es un modo de dar dignidad a la vida debería gastar más energías y conocimientos.
La eutanasia en niños me parece de verdad horrible, porque no se saben defender. Se mata --porque de eso se trata-- a los que tienen defectos sin esperar siquiera a que crezcan para ver qué ocurre, sin dar en cambio aquello que es necesario: más ayuda a quien solamente es más débil. La propuesta es ésta: si precisamente queremos eliminar algo, entonces en lugar de abolir la fragilidad es mejor comenzar por el miedo a la fragilidad, que nos hace a todos más deshumanizados (y más indefensos).” Giovanni Bonizio ZS04111221





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